Hallo, liebe Illonka,
habe nochmal in deinem Faden nachgelesen.
Die St. Vincentius-Klinik Karlsruhe ist ein akademisches Lehrkrankenhaus der Albert-Ludwig-Universität Freiburg. Hier wirst du mit ständig wechselndem Personal und langen Wartezeiten rechnen müssen. Ich weiß, wie menschenunwürdig dies ist. Auch wir wurden anfangs an einer Universitätsklinik mit den gleichen Problemen wie du konfrontiert.
- keine richtigen Gespräche
- ewige Wartezeiten
- unterschiedliche Aussagen
- Durchgangsverkehr wie auf einem Bahnhof
- die Idee einer Pleurodes wurde auf mein Anraten aufgegriffen und realisiert (und ich bin Architektin) und der Vorschlag kam nicht etwas von den docs.
Dank der Empfehlung einer Freundin hier im KK, haben wir dann zu einer ambulanten, hämatologisch-onkologischen Praxis gewechselt. Wir haben dies nie bereut! Es war ein Unterschied wie zwischen Tag und Nacht.
Vielleicht besteht bei euch auch diese Möglichkeit?
Du solltest dich aber auch über eine solche Praxis gut informieren.
Zunächst einmal:
a) Lasst Euch fahren, lasst euch abholen, im Taxi, Sanka - oder wie auch immer. Im Rollstuhl, einschl. begleitend Sauerstoff -
bis in das Wartezimmer hinein,
b) und dann lasst Euch wieder zurückbringen, bis
vor eure Wohnungstür.
c) Lasst euch vom doc/Krankenhaus Transportscheine für diese Fahrten ausstellen. Ihr werdet sie erhalten, du wirst sehen.
d) Lasst euch vom doc/Krankenhaus einen Rollstuhl verordnen. Das Sanitätshaus, als Lieferant, macht den Rest bei der Krankenkasse für Euch. Der Rollstuhl steht euch zu!
e) In der Vincentius-Klinik könnt ihr psychologische Unterstützung erhalten.
Diese Möglichkeit besteht dort.
f) Bespreche mit dem Onkologen, ob eine zeitweise stationäre Aufnahme nicht ratsam ist. Die onkologische Station soll recht gut sein. Schau dir die Station an, informiere dich. Spreche mit Angehörigen z.B.
Gibt es dort eine Paliativstation? Das Wort muss euch nicht schrecken. Diese Stationen haben zunächst die Aufgabe Linderung der Symptome herbeizuführen. Oft genug kommt man nach ein "bisschen Erholung" wieder nach Hause.
g) Und verlange Arztgespräche, im Arztzimmer und nicht auf dem Flur. Meist erfolgen diese jeweils direkt nach der Chemo. Am gleichen Tag. Das steht euch zu. Hier kannst du Fragen stellen, Antworten erwarten, selber Vorschläge unterbreiten.
Verlange erklärt zu bekommen, was du nicht verstehst.
h) Nimm dir Papier und Bleistift mit, und mach dir Notizen. Du kannst nicht alles behalten
Schreibe dir auch deine Fragen auf.
i) Erkläre deinem Patienten ruhig und besonnen was, warum und wie sein muss, aber beunruhige ihn nicht. Sei selbstsicher.
j) Habt ihr eine Patientenverfügung? Eine Vorsorgevollmacht?
Ihr müsst das unbedingt erledigen - sofort.
k) Melde dich, wenn du etwas wissen möchtest.
l) Ich weiß, dass du das schaffst - du lernst es!
Ich denke an dich und liebe Grüße
Marian