Hallo, Ihr Lieben!
Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, denn nach meiner Diagnose im Dezember 2014 riss es bei uns leider nicht wirklich ab und ich hatte nicht die Kraft, hier zu schauen.
Auch heute habe ich mich bereits zum 3. Mal angemeldet und dann doch wieder abgemeldet.
Ich bin einfach zu schockiert und unendlich traurig und musste das erst einmal sacken lassen.
Unsere liebe Than ist am 22.12.2019 m Alter von 38 Jahren verstorben.
Ich kann es noch gar nicht wirklich fassen. Sie war diejenige, die mir so viel Mut vor und während meiner Interferontherapie gemacht und mich immer aufgebaut hat und nun ist sie nicht mehr da.....
Bei mir selbst ist bisher alles in Ordnung. Im April muss ich wieder zur Nachsorge - mittlerweile ja nur noch halbjährlich.
Aber nun ist wegen Than die Angst wieder größer, obwohl meine Diagnose nun schon 5 Jahre her ist.
In der Zwischenzeit wurden mir weitere 7 Muttermale am linken und rechten Oberschenkel sowie Rücken entfernt - zuletzt am 05.11.2019 - ohne Befund, jedoch am Rücken rechts leider schnittrandbildend und diese Stelle soll weiterhin beobachtet werden.
MRT's und CT's (zuletzt am 02.10.19) waren auch unfällig - das im Januar 2015 zufällig entdeckte Menigeom hat sich größenmässig nur geringfügig verändert. Trotzdem wäre es mir lieber, es würde gar nicht existieren.
Meine Blutwerte sind alle in Ordnung und mit meiner Schilddrüse ist auch wieder alles im grünen Bereich (hatte ja unter IF eine Schilddrüsenunterfunktion).
Seit September 2015 bin ich auf Zeit verrentet und das ist auch gut so.
Ich wüsste nicht, wie ich hier sonst alles bewerkstelligen sollte.
Leider erst rückwirkend nach Widerspruch und Begutachtung, da es zuerst im August 2016 nach Aktenlage
abgelehnt wurde - obwohl ich arbeitsunfähig aus der Reha entlassen und ein Zusatzgutachten angeraten wurde.
Den rückwirkenden Bescheid erhielt ich im März 2017.
Ansonsten sieht es hier leider auch nicht wirklich toll aus.
Mein Vater ist seit Sommer 2017 Langzeit-Sauerstoffpatient und meine Tochter hatte Ende Juni 2019, zwei Wochen vor ihrem Geburtstag, einen schlimmen Unfall, an dem wir noch heute laborieren und ein Ende ist lange noch nicht in Sicht.
Fühlt Euch ALLE ganz lieb gedrückt.
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