Guten morgen,
unserer Kleinen geht es soweit gut und Nebenwirkungen der Chemo sind derzeit nicht zu erkennen. Ob Sie nun Transplantiert wird oder nicht das wissen noch nicht mal die Ärzte. Gester war Punktion von Hirnwasser und entnahme von Knochenmark. Wir hoffen das wir nachher die Ergebnisse bekommen und uns dann entlich nun jemand sagt ob die Transplantation vorgenommen wird oder nicht.
Wenn ich daran denke: das Sie nach der ersten Remission gleich Transplantiert hätten dann könnte Sie Weihnachten heim sein bzw wäre schon heim. Schade eigentlich.
Wir haben das mit der Telefonnummer der Großeltern schon ein paar mal angesprochen aber daran hält sich keiner
Wir sind übrigens in der Uni Klinik Jena Thüringen! Sie soll aber eigentlich in die Klinik nach Halle Saale. Die ist nur halb soweit weg und wenn mal das Auto kaputt geht ( was wir mal nicht hoffen wollen ) gibt es dahin wenigsten ne Bus und Bahn verbindung, was es nach Jena nicht wirklich gibt.
In Halle weis man schon bescheit. Ich hatte selber dort Angerufen und auch unser Stationleiter hatte schon alles für eine Verlegung fertig gemacht. In Halle ist es nur so: die haben Renoviert und standen somit im Aufbau und das hat Jena sehr gestöhrt. Allerdings erzählte der Arzt mir am Telefon alles über die Leukämie und wie Sie laut Prodokoll in Deutschland behandelt wird obwohl ich danach gar nicht gefragt hatte!!! Das fand ich schon mal sehr schön!!
Hinzu kommt das dort ca 5 Kinder pro Jahr Transplantiert werden und in Jena ca 20 laut aussage der Ärzte in Jena und deswegen wollen die das unsere Zoey dort bleibt weil die da mehr Erfahrung als in Halle haben. Die Ärzte sowie Schwestern sprachen auch meine Schwiegereltern an, das Sie mit uns reden sollen damit unsere Kleine dort besser aufgehoben ist!!!
Aber das ist echt ein DDR Block wenn ich das mal so nennen darf. Alles weis, in den Zimmern kein Bild oder ähnliches für Kinder an der Wand sondern nur ein Spielzimmer in das unsere Maus eh nicht darf und eine Betreuerin die nur Vormittags da ist. Man muss von früh bis Abend zur betreuung des Kindes in der Klinik bleiben. Wir hatten zwischen durch einen Umzug, der war schon vor der Erkrankung unserer Tochter geplant, da gab es riesen Ärger und gleich einen Brief ans Jugendamt weil man 4 tage für den Umzug brauchte und an den Tagen nur die Großeltern da waren. Dort gibt es nichtmal Parkplätze man muss ca 300meter weiter Parken und nach 1 stunde muss man umparken, sofern man noch einen Parkplatz hat. Einen Aufzug gibt es nur für Personal aber inzwischen durften wir den auch mal benutzen um mit den Kinderwagen runter zu fahren nur hoch muss man dann den Wagen bis in den zweiten Stock tragen. Da der Aufzug nur mit Schlüssel funktioniert und man den nicht bekommt. Witzigerweise ist auf der eigenen Homepage das Kh nur von der Strassenseite zu sehen, dort ist es neu gemacht aber da wo man rein muss fällt der Putz schon von den Wänden. Quasi sehen wir die neue seite nie. Auch auf den Fotos der Station sieht es Bunter aus als es eigentlich ist!
Achja fast vergessen: Verlegt wird Sie laut Arzt nur wenn es der zustand erlaubt. Als der Termin zur Verlegung von mir stand, teielte man uns bei der Visite mit das man darüber gesprochen hätte und die Ärzte es besser fänden erst zu Verlegen wenn wir Umgezogen sind. Leider habe ich da eingewilligt. Denn zwischen den Umzugswagen ein und aus räumen, noch im neuen Kh alles zu unterschreiben, wollte ich dann auch nicht. Dann kam das Rezidiv, man meinte: wir sollen jetzt umso mehr überlgen und zwei Tage später als wir sagten "wir möchten trotzdem Verlegen lassen". Hies es nur, das geht jetzt nicht mehr, da alles für eine Transplantation vorbereitet ist zwecks Spenderkartei und das neu Kh müsste das dann nochmal von vorne machen!!?? Keine ahnung ob das stimmt. Dann plötzlich kam Sie von einen Tag auf den anderen auf die Isolierstation und kann jetzt wegen der Ansteckungsgefahr nicht verlegt werden. So die Ärzte!! Vorher ging es wegen den Gerinsel nicht und dann wegen der Meningitis, also es war immer was aber rein Optisch und vom Verhalten her ging es Zoey gut.!!!
So nun muss ich los, hoffe auf die Testergebnisse heute.
Liebe Grüße Sarah