hallo dagi,
ich komme auf das ergebnis vom freitag zurueuck:

ich glaube, dass der chirurg es geschafft hatte, dem chemotherapeuten 'meine' argumente 'eindeutig' zu vermitteln....
er versuchte, aber nur ganz kurz, uns nochmal von 'seinem' schema zu ueberzeugen...

als ich ihm dann aber meine ganzen 'ausdrucke' vorlegte, die beweisen, dass der patient von einer chemo mit temodal & bcnu keinen vorteil erringt (aber im gegenteil mit starker toxicitaet rechnen muss, an der in einem 'versuch' (nicht in einer studie) von 24 patienten vier an toxicitaet verstorben sind, hat er aufgegeben .....

er meinte, dass sich der tumor an das temodal gewoehnt haette und wir eine andere chemo einschlagen sollten....und das ich uns raussuchen koennte, welche das sein soll....

auf meine frage, ob das alte PCV schema in frankreich angewendet wuerde, und ob man das 'vincristin' dabei weglassen koennte, weil es aeusserst toxisch ist und die hirn-blut-schranke sowieso nicht ueberwindet, war er auch einverstanden, nur die kombination von procarbazin und ccnu zu 'unterschreiben'....
ist ja schon mal was wert.....

wie es jetzt weitergeht, weiss ich noch nicht, ich muss mich erst mal ueber 'alles' schlau machen.....
ich habe heute gelernt, dass es verschiedene kontrastmittel gibt, die eine kontrastmittel-aufnahme 'deutlich' oder 'diffus' erscheinen lassen....was eine auswirkung auf die 'ausmessung' des rezidivs haben kann..

bei 'minimalem' wachstum kann das eine rolle spielen....

auf jeden fall war es schon mal ein erfolgserlebnis, nicht nach einer viertelstunde herauskomplimentiert zu werden.....wir haben ueber eine stunde bei ihm verbracht, so dass er nicht mal zum mittagessen gekommen ist...was in frankreich etwas heissen will...

ich bin ueberzeugt davon, dass die 'argumente' die der chirurg 'ihm' vermittelt hat, dazu beigetragen haben....

es ist manchmal hilfreich unkonventionelle wege zu gehen....



heute ist ein besonderer tag fuer uns....
heute vor genau einem jahr hat meine kleine ihren epileptischen anfall gehabt, der dann zur diagnose 'hirntumor' gefuehrt hat...

wenn ich dieses jahr rueckblickend betrachte, war es das schlimmste, was wir je in unserem leben hatten,
ich brauche euch nichts ueber aengste und ueber verzweiflung erzaehlen, ueber schlaflose naechte und ueber ungewissheit, ueber desinteresse von aerzten und den verlust von 'freunden'....etc...

das habt ihr alles selber erlebt....

was ich moechte, ist zu versuchen, euch alle aufzustacheln, 'niemals' aufzugeben, euch niemals von der krankheit unterkriegen zu lassen....

meiner 'kleinen' haben die aerzte 'maximal' ein jahr gegeben, das waere heute gewesen....
der chemotherapeut war sichtlich erstaunt dass sie 'ueberhaupt noch lebt' und konnte ueberhaupt nicht verstehen, dass es ihr soviel besser geht, seitdem er sie das letzte mal gesehen hat...

egal wie lange das dauert: jeder tag ist ein gewonnener tag und nur das zaehlt....

wenn wir aufgegeben haetten, koennten wir euch nichts ueber die vielen schoenen tage erzaehlen, die wir noch zusammen verbringen durften....

allein das ist schon ein grund, nicht aufzugeben !!

es mag pervers klingen, aber wir haben heute abend eine flasche des besten champagners auf 'unser' wohl und unseren 'jahrestag' getrunken( darauf, dass wir noch leben!!)

...auf 'dass' die krankheit uns noch so lange wie moeglich erlaubt, gluecklich zu sein.......
wie auch immer....

liebe gruesse,
dayo