Hallo an alle, die mit dem Neuroblastom zu tun haben.
Seit Januar gibt es über die Seite der Kinderkrebsstiftung ein eigenes Forum zum Thema Neuroblastom.
Mein Sohn hat ein Neuroblastom der linken Nebenniere und wird seit einem Jahr in der Hochrisikogruppe therapiert. Wie ich feststellen mußte, ist es recht schwierig, tiefergehende Informationen über diese Erkrankung zu finden. Ein eigenes Forum kann sicherlich dazu beitragen, Informationen zu bündeln.
Ihr findet das Forum unter folgender Adresse:
http://neuroblastom.kinderkrebsstiftung.de/
Grüße,
Eva
Wie es bei uns weiterging:
Nach 11 Monaten Megatherapie ist nun der schwierigste Teil erstmal abgeschlossen. In der Transplantationsphase gab es zwei Wochen eine kritische Zeit, Falks Lunge war eine Zeit lang durch die Hochdosischemo stark angegriffen. Zum Glück hat er es dann aber doch geschafft.
Im Anschluß an die Therapie wurde die restliche Nebenniere entfernt und es fanden sich darin noch 5 % aktive Tumorzellen !!! Somit die Megatherapie nicht ausgereicht um gegen den Tumor anzukommen.
Wir hoffen darauf, daß bei OP alles restlos entfernt wurde und daß noch keine Streuung stattgefunden hat.
Nun befinden wir uns in der Erhaltungstherapie mit Retinsäure. Ab kommenden Sonntag wird Falk dann an der Uniklinik Greifwald die Antikörpertherapie bekommen. Es werden 6 Blöcke von je 10 Tagen Dauer verabreicht.
Drückt uns die Daumen für 2015.
Grüße,
Eva