Hallo,
an" alle"
Letztes Jahr habe ich gehofft mit anderen Nasopharynxkarzinom-Patienten
Erfahrungen austauschen zu können, doch von den meisten liest man nur die Krankenberichte und danach sind sie nicht mehr kenntlich im Forum aktiv,was ich sehr schade fand.
So wurde ich auch nur ein stiller Mitleser,vor allem im Forum des Zungenkarzinoms,da viele der beschriebenen Nebenwirkungen der Betroffenen mit meinen übereinstimmen und ich den einen oder anderen Ratschlag für mich umsetzen konnte.
Ich stelle auch einmal meinen Krankenverlauf ein.
Diagnose: Schmincke-Tumor cT2 N0 M0
Im April 2008 bekam ich ohne ersichtlichen Grund starkes Nasenbluten.
Ich hatte weder Schmerzen noch irgendein anderes Symptom, bin aber zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt gegangen,bekam noch am gleichen Tag eine Überweisung zum CT, am nächsten Tag Einweisung ins Krankenhaus und am Tag darauf Tumorentfernung im Rahmen einer Epipharyngoskopie.
Im Mai dann Staging unter Einschluss eines PET-CT.
Und von Mai bis Juli 08 kam dann die primäre simultane Radio-Chemotherapie mit Cisplatin/5-FU/50,4,lokal bis 66,6 Gy.
Begleiterscheinungen: ausgeprägte Schleimhauttoxität,deutliche Hämatotoxität mit Ausbildung einer Anämie, vorübergehender febriler Leukopenie und Thrombopenie.
Wegen der Mukositis und völlig unzureichender Nahrungsaufnahme waren zur intensiven Supportiv-Theapie stationäre Behandlung mit bedarfsangepaßter Analgetika-Therapie, parentaler Ernährung sowie parentaler Flüssigkeit- und Medikamentengabe erforderlich.
Vereinfacht geschrieben
war nicht mehr in der Lage auch nur Flüssigkeit zu mir zu nehmen da die Entzündung im ganzen Mund-Hals-Bereich so stark waren dass ich nichtmal kleinste Flüssigkeitsmengen runterschlucken konnte,sodass ein Hals-Venen-Katheter gelegt werden musste.
Geschmacksverlust
ab der ca. 30. Bestrahlung wurde der Speichel zähflüssig, es bildeten sich beim Sprechen Blasen als hätte man Brausepulver im Mund und es dauerte ca. 3 Wochen bis der Speichel komplett fehlte.
Gewichtsabnahme von 20 Kilo. Zeitweise kein Reden mehr möglich da die Stimmbänder nicht mehr mitspielten.
Ständige Ohrengeräusche, Gleichgewichtsprobleme,starke Verbrennungen im Hals-Wangen-Bereich.
Nach der 40. Bestrahlung musste ich den Ärzten erst beweisen dass ich in der Lage war zu essen was mir sehr schwer fiel aber was tut man nicht alles um zu seiner Familie nach Hause zu kommen.
In kleinen Schritten,aber stetig, ging es bergauf.
Zuhause verlor ich dann noch die Haare,dafür heilte die Haut wunderbar ab.
Immer stärkere Schweierigkeiten hatte ich dann auch mit dem Öffnen des Mundes,die sogenannte Kiefersperre.
Diese habe ich sehr gut in Griff bekommen da mein Zahnarzt (ganz wichtig: verschreibt nur der Zahnarzt !) mir Kiefermassagen verschrieben hat.
Diese habe ich mehrfach in Anspruch genommen und kann jetzt sehr gut schmerzfrei den Mund öffnen und kauen.
Für die tägliche Zahnpflege hat mir der sehr gut informierte Zahnarzt ProSchmelz empfohlen.
Ist zwar erst ein Jahr her aber meine Zähne sehen recht gut aus.
Auch den Kampf gegen die immer wieder auftretenden Pilze und Bakterien im Mund-Hals-Bereich habe ich zur Zeit gewonnen.
Durch das tägliche Gassigehen mit dem Hund habe ich auch stetig Kondition zurückgewonnen. Ein Nachmittagspäuschen nehme ich aber immer noch gerne in Anspruch.
Schwindel ist komplett weg,allerdings ist ein leichter Ohrendruck noch da.
Die größten Schwierigkeiten machen mir noch der geringe Speichel so das ich immer eine Wasserflasche dabei habe. Und vor allen der Geschmack,der doch recht irritierend ist.
Nichts schmeckt wie es sollte,wenn es überhaupt nach etwas schmeckt.
Aber ich bin optimistisch dass die Zeit noch mehr Verbesserungen bringt.
Ich werde hier im Krebsforum immer wieder reinschauen und stehe für weitere Erfahrungsberichte und Fragen immer offen, denn ich denke dass es sehr wichtig ist,dass einem in so einer Situation nicht nur geholfen wird sondern dass man auch helfen kann, und nicht nur WÄHREND dieser Zeit sondern auch davor und danach !
Liebe Grüße,
Susanne
PS: Meine letzte Untersuchung nach einem Jahr war ok.