Hi, die Frage ist schon ein paar Monate alt und die akuten Beschwerden habt hier hoffentlich bereits lindern können, ich wollte trotzdem meine Erfahrungen mit Cetuximab hier einmal teilen, vielleicht hilft es ja jemanden in ähnlicher Situation.
Zu mir: Ich bin 34 und bei mir wurde 09/22 ein kleines Sigmakarzinom entdeckt (Darm), leider schon mit Metastasen in allen Leberlappen, vielen Lymphknoten und ein wenig Lunge also direkt Stadium 4B. Daraufhin hab ich neoadjuvant 14x FOLFIRI und 24x Cetuximab bekommen, das hat soweit geholfen, das Leber und Lunge fast frei waren und man versucht hat alles zu operieren, leider hat sich danach die teil-entfernte Leber im nachwachsen sofort wieder mit Metastasen gefüllt also heißt es für mich seit August '23 wieder und bis auf weiteres Cetuximab und FOLFIRI.
Jetzt meine Tipps/Erfahrungen mit Cetuximab:
(Ist natürlich alles rein subjektiv und ersetzt keineswegs die Meinung oder Gespräche mit euren Ärzten.)
Hautausschlag:
Nach der "Anschubdosis" vom Cetuximab bekam ich sehr schnell extremen akneähnlichen Ausschlag im Gesicht und am Hinterkopf und später auch Juckreiz, so schlimm das ich eine Woche im sitzen schlafen musste. Der erste Tipp der Krankenschwester im Krankenhaus war Creme mit Panthenol auftragen und natürlich auch der obligatorische Satz, wie toll das ist, dass der Antikörper so zuschlägt, hat aber nichts gebracht. Die Kopfhaut konnte ich ein bisschen mit Kamillentee Spülungen beruhigen aber auch nicht wirklich. Als der Onkologe das sah, hat er mir sofort Minocyclin aufgeschrieben dass ich bis zum anschlagen (ca. 1 Woche) in Dreifach-dosen nehmen durfte und seit dem dauerhaft nehmen muss weil der Ausschlag sonst Überhand nimmt aber damit kann ich ganz gut leben.
Gegen das
Nasenbluten hilft mir sehr gut Bepanthen Augen-/Nasensalbe täglich vor dem Schlafengehen aufgetragen. Vermutlich kann man aber auch eine günstigere Dexpanthenol Nasencreme kaufen.
Ansonsten entwickelte sich nach ein paar Wochen am ganzen Körper ein rötlicher Ausschlag um die Haarwurzeln der aber nur optisch stört und immer mal Höhen und Tiefen hat, dagegen kann man nicht viel tun, da es sich um die erzeugte Immunreaktion handelt. Wenn sich aber ein richtig flächiges Ekzem bildet, dann hilft eine etwas stärkere Kortisoncreme vom Hautarzt.
Da die Haut auch stellenweise extrem trocken wird (bei mir besonders Arme, Beine und Po) creme ich mich einmal täglich komplett mit Bodylotion ein. Mir gefällt nach einiger Testerei die ISANA 5,5% Urea Lotion von Rossmann. Ist preisgünstig, zieht gut ein und hält die Haut ca. 24h stabil. Meiner Erfahrung nach muss unbedingt etwas Urea in der Lotion sein, alles andere ist zu schwach und in der Heizperiode wird alles noch viel schlimmer.
Zehen/Finger/Nagelbetten:
Das ist wirklich ein gemeines Thema. Bei meiner Erstbehandlung hat es ca. 8 Wochen gedauert bis sich die Nagelflanken der Zehen (vor allem die großen Zehen) heftig entzündet haben und ich bin völlig unvorbereitet reingelaufen und auch vom Onkologen wurde es nur belächelt. Dabei kann es so schlimm werden das man kaum noch mit Schuhen laufen kann.
Also meine Erstmaßnahme waren größere Socken und Schuhe zu kaufen, das hilft schon etwas. Ich hab dann die Füße täglich mit Kernseife gebadet - das macht es auch deutlich erträglicher. Zu guter letzt hab ich noch einige Cremes teils mit Verband über Nacht ausprobiert allerdings ohne nennenswerten Effekt z.B. Bepanthen hat es nur schlimmer gemacht. Ein bisschen gelindert haben
Zugsalbe und Jodsalbe aber ein abheilen konnte ich erst Monate nach absetzen des Cetuximab erreichen.
Zwischenzeitlich hab ich dann mit meiner Hautärztin über die Sache sprechen können und sie empfahl wieder Kortison und so habe ich jetzt beim zweiten Start mit Cetuximab die Nagelflanken der empfindlichsten Zehen von vornherein täglich desinfiziert und dünn mit rezeptfreier Hydrocortison Salbe (0,5%) eingecremt und bis jetzt ist alles ruhig geblieben. Eine gewisse Rötung ist vorhanden aber keine offene Entzündung das ist schon mal ein schöner Erfolg. Kortisoncreme steht ja in Verruf die Haut dünner zu machen, da meinte die Ärztin aber das kommt aus der Vergangenheit als man noch andere Kortisone und höhere Dosierungen eingesetzt hat. Aber wer sich Sorgen macht, lieber nochmal mit dem Arzt reden - ich kann nur sagen es hilft bei mir zumindest wenn die Entzündung noch nicht zu stark ist.
An den Fingern hatte ich mit der Methode bis jetzt leider nur wenig Erfolg, hier hat mir zuletzt normale Kamillen Creme gut geholfen (einmassieren), die funktioniert aber wiederum an den Zehen nicht. Kann aber auch Zufall sein, hin und wieder lässt das Cetuximab Problemzonen auch spontan wieder von selbst abheilen
Kopfhaut:
Regelmäßig bilden sich bei mir trotz Minocyclin Pusteln am Hinterkopf, die besonders beim Schlafen stören. Hier hab ich bisher keine Lösung gefunden, außer abzuwarten bis sie nach ein paar Tagen wieder von selbst abheilen. Zur Basispflege der Kopfhaut nehme ich täglich das Urea Akut Shampoo von Sebamed es ist sehr angenehm und verhindert Juckreiz aber kann gegen die Pusteln nichts ausrichten.
Wimpern/Augen:
Bei mir begannen nach ca. drei Monaten die Wimpern extrem zu wachsen. Würde man jetzt denken, na ist doch toll aber leider wachsen sie sehr instabil und teilweise an Stellen wo sie nicht hingehören. Das führt dann dazu, dass sich ständig Wimpern ins Auge biegen oder pieksen. Ich schneide die Wimpern deshalb seit dem mit einem Nasenhaartrimmer konsequent kurz und was ich so nicht erwische, zupfe ich bei Bedarf vorsichtig mit der Pinzette.
Das wären soweit meine Tipps
(kein Anspruch auf Richtigkeit und Vollständigkeit. Die genannten Produkte können sicherlich gegen jegliche wirkstoffähnliche ersetzt werden.), vielleicht hat ja noch jemand andere oder bessere Ideen und es entwickelt sich eine Art Sammelthread zu Cetuximab.
Viele Grüße und gute Besserung!
