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Alt 03.04.2016, 19:24
Rio Rio ist offline
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Standard AW: NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

Hallo Ben,
die Remission hat Ende 2004/Anfang 2005 begonnen. Das mit meiner Vakzinestudie war ein bisschen tragisch, denn obwohl man mir unter der Achsel einen 2cm x 2cm grossen Würfel aus einem Tumor heraus geschnitten hatte, war die Herstellung einer Idiotyp Vakzine zuerst nicht möglich. Anscheinend ist die »Kultur« (ich nenn' das jetzt einfach mal so) immer wieder in sich zusammengefallen. Dies teilte mir der Freiburger Prof. im November 2004 mit. Er meinte aber, sie versuchen es weiter. Ich war dann sehr enttäuscht, weil ich grosse Hoffnungen mit dieser Behandlungsoption verknüpft hatte. Ich erinner mich, dass mir während ich die Nachricht las, dachte, naja, was für ein Mist, dann musst du das eben alleine machen. Das dachte ich wirklich. Muss heute hier für die aktuell Erkrankten ziemlich strange klingen. Für mich eigentlich auch.
To cut a long story short: Ende Dezember 2004 bildete ich mir ein, die dicksten Knoten wären irgendwie flacher geworden, kaum merklich, aber dennoch.
Anfang Januar 2005 rief mich der Prof. an, sie hätten es nun doch geschafft, meine Vakzine herzustellen. Ich fuhr dann nach FR und erzählte während des Vorbereitungsgesprächs von meinem Eindruck, die Knoten betreffend. Er meinte dann, wir sollten vor der Impfung erst mal abwarten, wie sich das weiterentwickelt, denn immerhin konnte er nicht ganz ausschliessen, dass die Tumore durch die Impfung zum Wachsen angeregt werden könnten. So gingen wir auseinander. Mitte 2005 waren alle Tumore verschwunden, die unter den Achseln (10,5x7,5), die in den Leisten, die im Bauchraum entlang der Vene, die am Hals.
Ich gehe nach wie vor vierteljählich zum Onko, Blut und Sonografie Abdomen.
Im Sommer 2008 entdeckte er in der Milz suspekte Knoten, war sich aber nicht sicher, ob es Lymphome sind. Auch ein CT brachte kein anderes Ergebnis, man ging Aufgrund der Diagnose aber davon aus. Die Dinger wurden grösser und grösser, sodaß er im Dezember 2010 eine Splenektomie in die Wege leitete, da Gefahr bestand, dass die Milz reisst. Sie war stark vergrössert, wie gross, weiss ich garnicht mehr so genau.
Die Pathologie der Milz hat dann folgendes ergeben:
sie war vollständig durchsetzt mit follikulären Lymphomen, die zum Teil in diffus grosszellige, aggressive Lymphome transformiert waren.
Mein Onko wollte dann direkt nach diesem Befund die Chemo einleiten, aber ich wollte erstmal sehen, was überhaupt passiert.
Zunächst mal nichts, bis im Mai 2012, da haben sich in der rechten Leiste wieder geschwollene Lymphknotenkonglomerate gebildet. In Summe so gross wie eine Frauenfaust.
Die haben mich dann dreieinhalb Jahre begleitet, bis ich im Dezember 2015 bemerkte, dass sie sich zurückbilden. Heute, April 2016, sind sie alle wieder komplett verschwunden.
Ich hoffe jetzt mal, dass meine Taktik bis ich 80 Jahre alt bin, anhält.
Inzwischen bin ich den Berlin Marathon gelaufen. Mit dem Laufen habe ich zu Beginn meiner Diagnose begonnen, ich dachte, ich brauche irgendeinen Indikator um festzustellen, ob es mir körperlich schlechter geht. Bis jetzt merke ich, ausser dem Alter, nix.

Viele Grüsse
Rio
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission
04/2006 Komplettremission
01/2011 Splenektomie
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste
04/2016 erneut partielle Remisson
03/2019 Komplettremission.
01/2022 Weiterhin Komplettremission
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