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Alt 18.11.2012, 19:04
FiliaAngel FiliaAngel ist offline
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Standard AW: Oligodendrogliom WHO II-WHO III

Liebe Anne,
eine sehr herzergreifende Geschichte! Ich musste an vielen Stellen mit den Tränen kämpfen... nein... ich habe geweint! Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und das für deinen Vater schnell ein Pflegeplatz zur Verfügung gestellt wird! Es liegt noch ein harter steiniger Weg vor euch! Bleib stark und versuche so oft wie möglich bei deinem Vater zu sein! Ich bete für euch!

Du hast mich ermutigt auch meine Geschichte zu schreiben, die zum Glück ein gutes Ende nimmt.. (vorerst) ...was uns noch erwartet weiß nämlich niemand...

Hallo Leute..
mein Name ist Filia und ich möchte hier auch meine Geschichte veröffentlichen. Im Juni 2003 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt. Anzeichen dafür hatte ich all die Jahre vorher nicht wirklich. Ich kann mich erinnern dass, ich ab und zu verschwommen sah, aber da ich eh kurzsichtig bin, dachte ich es liegt an der Sehstärke.

Er war 4 cm groß und lag hinten auf der rechten Gehirnhälfte. Nachdem ich in einer Nacht zwei epileptische Anfälle bekam und ein ganz helles blinkendes Licht sah, kam ich in die Klinik, wo er durch eine Kernspintomographie (MRT) diagnostiziert wurde.

Der Tumor wurde nach zwei quälend wartende Wochen entfernt und es hieß dass, er komplett entfernt wurde. Es war ein Oligodentrogliom Grad II. Eine Bestrahlung oder Chemo war somit nicht notwendig. Alles verlief super, ich konnte nach einem Jahr Erholung wieder zur Arbeit gehen.

Ich ging halbjährlich zu den Kontrolluntersuchungen und im Dezember 2006 fanden die Ärzte dass, auf der gleichen Stelle wieder ein Tumor entstanden ist. Ich wollte es nicht wahr haben. Holte mir zweite und dritte Meinungen ein. Wenn es ein Tumor ist und ich mache nichts dagegen, kann ich daran sterben. Ein Professor in einer Uni Klinik sagte mir jedoch, ich zittere: „Machen Sie nichts wenn Sie Zweifel haben! Es ist nicht klar zu erkennen ob es wieder ein Tumor ist, und Sie haben keine Symptome die darauf hinweisen könnten! Leben Sie ihr Leben wie Sie wollen! Gehen Sie auf Weltreise, bringen Sie noch Kinder auf die Welt, aber lassen Sie sich nicht auf Verdacht operieren! „ ….hätte ich nur auf ihn gehört!

Ich ließ mich in die gleiche Klinik einweisen, in der ich 2003 auch operiert wurde und ich wurde für die OP vorbereitet. Der Termin wurde für den 06.12.2006 festgelegt. Doch am Abend zuvor waren sich plötzlich die Ärzte nicht mehr sicher ob es wieder ein Tumor ist oder doch nur eine Vernarbung von 2003 und ließen mich wieder nach Hause, und es wurden in dreimonatigen und dann sechsmonatigen Abstände Kontrollen angeordnet.

Es veränderte sich jedoch nichts! Der angeblich Rezitivtumor wuchs nicht. Ich hatte auch das Gefühl dass, es keiner mehr ist, doch im August 2009 waren die Ärzte anderer Meinung. Sie entschieden sich wieder den „Tumor“ zu entfernen. Da er auf dem Sehnerv lag, meinten sie dass, ich wahrscheinlich Sehstörungen bekommen könnte, erblinden oder sogar sterben könnte, wenn ich ihn nicht entfernen ließ. Ich willigte ängstlich der Operation ein.

Als ich nach einer 5stündigen OP aufwachte, merkte ich dass, mit mir etwas nicht stimmt. Ich konnte nicht mehr klar sehen. Ich sah alles verrutscht und verschwommen und überall waren so Punkte...eine Art Pixelfehler! Die Ärzte meinten dass, sich das wieder legen wird, was sich nach drei Wochen wirklich gelegt hatte. Doch das schlimmste war dass, ich nach der OP auch einen Gesichtsfeldausfall hatte. Ich kann seitdem oben links nichts mehr sehen. Ich bin also zu 20% blind.

9 Tage nach dem Eingriff kam der Befund von der Pathologie.... ein Schock und zugleich eine Erleichterung! Es war kein Tumor!! Die Ärzte haben mir lediglich die Narbe von 2003 entfernt und dabei den Sehnerv verletzt!

Ich bekomme seitdem Erwerbsminderungsrente und werde höchstwahrscheinlich nicht mehr arbeiten können! Ich bin jetzt 40 Jahre alt und habe gelernt mir der Behinderung zu leben. Ich denke immer, es gibt schlimmeres. Kopfweh habe ich täglich und mit dem Schlafen klappt es auch nicht immer gut. Dazu kommt dass, ich auch Depressionen bekommen habe...

Vor dem August 2009 war ich gesund! Die Ärzte haben mir nur auf Verdacht den Schädel geöffnet und mein ganzes Leben verändert! Natürlich habe ich versucht mit dem Neurohchirurgen der mich zur Operation geraten hat in Verbindung zu setzen, aber er ließ sich ständig leugnen. Ich wollte ein Gespräch mit ihm, eine Entschuldigung, doch es kam nichts! Ich schaltete einen Anwalt ein, aber erreichen konnte er auch nichts!

In so einer Situation ist man den Ärzten völlig ausgeliefert! Das positive jedoch an der ganzen Geschichte ist dass, es kein Tumor mehr war und jetzt nach neun Jahren ist das Risiko sehr minimal dass, er wieder kommt! Es heißt, wenn nach fünf Jahren kein Tumor mehr entsteht, ist man geheilt!

Ich wünsche allen die ein ähnliches Schicksal tragen müssen, alles Gute! Was uns nicht umbringt, macht uns stärker!!

Eure Filia

(PS Ich hab nichts an der Geschichte nachträglich geändert, nur nach jedem Absatz eine Leerzeile eingefügt! Macht das Lesen einfacher..)

Geändert von FiliaAngel (18.11.2012 um 23:15 Uhr)
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