[gwendolin08]

Hallo alle miteinander, liebe Liz,
nun werde ich hier mitschreiben und beginne einfach mal mit meiner Geschichte....könnte etwas länger werden, ich hoffe alle offenen Fragen von dir,Liz, sind dann beantwortet.....
Im September fing die tägliche Übelkeit und das Erbrechen an. Von morgendlicher Übelkeit steigerte sich das in den kommenden Wochen bis zu ständiger Übelkeit und Erbrechen mehrmals täglich.....Ich hatte mir nichts weiter gedacht und geglaubt, das wird schon wieder.....Im Frühsommer hatte ich auf meinem Rücken neben der Wirbelsäule eine Verdickung entdeckt, die nicht schmerzhaft war. Das habe ich beobachtet. Im Oktober war ich dann bei mehreren Ärzten. Mein Hausarzt hat sich die mittlerweile gewachsene Knubbel am Rücken angeschaut und gemeint, dass sei nicht nichts schlimmes, eine Fettansammlung im Gewebe, ich brauche mir keine Gedanken zu machen....Also war ich beruhigt und konzentrierte mich auf die Übelkeit/Erbrechen. Ich wurde zur Magenspiegelung geschickt und mir wurde "Ruhe" verordnet, da ich wohl unter viel Stress gelitten hätte (u.a. hatte mein Mann im Okt. mit 44 J einen Herzinfarkt). Magenspiegelung hat nichts Auffälliges gezeigt und die Ruhe hat auch nichts genützt, die Übelkeit wurde schlimmer. Tröpfchen und Tabletten haben nichts bewirkt. Im Dezember bin ich dann auf die glorreiche Idee gekommen, meinen Hausarzt zu wechseln.
Nun wurde ein Blutbild gemacht. Bis auf die Leberwerte alles gut. Warum sind die Leberwerte erhöht? Termin zum Ultraschall der Leber. Nichts entdeckt, Ratlosigkeit. Nun war fast Weihhnachten und die Ärztin wollte mich ins KH einweisen lassen. Das habe ich abgelehnt, Weihnachten muß ich bei meiner Familie sein, meine kleine Tochter ist erst vier. Am 2.1.2013 stand ich wieder in der Arztpraxis, mir ging es nicht gut. Übelkeit /Erbrechen immer schlimmer geworden und zum ersten Mal habe ich über die Feiertage nicht zugenommen, sondern abgenommen.
Nun wurde ich also auf Grund der erhöhten Leberwerte und Ü/E ins KH eingeliefert und die große Suche begann. Auch hier erst einmal große Ratlosigkeit. Dann tippten die Ärzte auf Autoimmunhepatitis. Um diese Diagnose zu bestätigen haben sie eine Leberpunktion durchgeführt. Das Ergebnis erhielt ich 4 Tage später.
Der Befund lautete: Diffuse Infiltration der Leber durch ein malignes Melanom.....
Ich war geschockt HAUTKREBS! Nun interssierte man sich doch für den Knoten am Rücken. Er wurde entfernt. Tage später die Diagnose. 8mm messendes metastatisches Infiltrat eines malignen Melanoms....
das war der nächste Schock!
Bis jetzt zwei Metas, wo ist der Primär??? Auf der Haut wurde nichts entdeckt.
Nun wurde ich dem Augenarzt vorgestellt und dieser hatte das Aderhautmelanom im linken Auge entdeckt.
Ein Aderhautmelanom was ist das????? Fragen über Fragen......
Ich wurde am 18. 1. aus dem KH entlassen und sollte mich nun kümmern. Die Diagnose lautete Aderhautmelanom mit diff. Lebermetastasierung. Ich war vollkommen überfordert.....
Jedenfalls bin ich als erstes in unserer Uniklinik in der Augenklinik gelandet. Gründliche Untersuchung des Auges. Dort teilte man mir dann mit, dass sie von einer weiteren Metastase im Auge ausgehen, das dort wohl eher nicht der Primär sitzt. Sie waren der Meinung, das es eine Metastase im Auge ist, weil sie schnell wächst, nicht so eine dunkle Färbung hat und keinerlei Schäden bis dahin angerichtet hatte.....
Nun wurde ich an die Uni Hautklinik weitergereicht. Die neue Diagnose Metastiertes malignes Melanom, Primum unbekannt. Nun erhielt ich ein Pet CT und MRT der Leber. Kein Primum gefunden. In der Leber Chaos. Nachweis zahlreicher Leberherde zwischen wenigen mm und ca. 10,6x4,6 cm über sämtliche Lebersegmente verteilt......
Nun sollte ich an einer Studie teilnehmen....der entnommene Knoten wurde auf c-Kit Mutation untersucht. Negativ, keine Studienteilnahme möglich. Mittlerweile hatten wir den 22.2.! und ich sollte nun eine ganz "normale" Chemo mit Darcabazin erhalten.....in mir sträubte sich alles, ich wollte das nicht. Ich hatte Kontakt mit Prof. Kämpgen in Erlangen aufgenommen, schon am nächsten Tag saß ich vor ihm.....
Er hat sich meine Geschichte angehört und gemeint, die gestellte Diagnose in der UNI ist Unsinn. das spricht alles für ein Ahm. Also gleich weiter in die Augenklinik. Prof. Holbach hat dann sehr gründlich die Augen untersucht und ist zu dem Ergebnis gekommen dass es ein Aderhautmelanom ist. Basis: 14,5mmx9,4mm, Prominenz: 9,61mm......Für eine Bestrahlung ist es zu groß und weil schon Metas vorhanden sind, wollte man das Auge vorerst nicht entfernen. Dr. Knorr, hat diese Diagnose bestätigt.
Bis zum 1.3. habe ich kaum etwas im Auge gespürt, habe auch bestens gesehen. Praktisch über Nacht hat sich die Sehkraft des Auges verringert, alles sehe ich schief und krumm und verschwommen.....der Tumor schiebt sich vor die Linse.....das erste Mal bekomme ich Panik und die Krise und will nun schnellstens mit der Therapie beginnen.....alles dauert so ewig lang.
Nun war ich wieder ein Kandidat für eine Studie.....weitere Untersuchungen folgten. Endlich HURRA!!! Am Montag, den 11.3. habe ich endlich mein Medikament erhalten. Nun nehme ich Sorafenib. Bis heute geht es mir gut...... und ich hoffe

Katrin

Moderation: Wunschgemäß lt. TE und Siri01 den Thread von Gwendolin08 hierher verschoben