AW: Fragen zu Sutent
Hallo Miky,
PET-CT sind für das NZK nicht vorgesehen, werden nur nach ärztlicher Begründung bezahlt. Ich mach seit einiger Zeit bei der vierteljährlichen Kontrolle ein Ganzkörper-MRT. Ist auch alles abgedeckt, man liegt halt fast eine Stunde in dem lärmenden Apparat.
Ich nehme Sutent jetzt seit July 2010. An Nebenwirkungen habe ich fast alles von Bluthochdruck bis Fußsyndrom. Aber nie sind alle Nebenwirkungen gleichzeitig da, bzw. mal etwas stärker mal schwächer. Durch verschiedene Mittelchen und Anpassung von Verhaltensweisen habe ich die Sache recht gut im Griff. Jedenfalls soweit, das ein für mich absolut zufriedenstellendes Leben möglich ist. Ich kenne auch Menschen, welche fast gar nichts von dem Medikament spüren. Es kann leider niemand vorhersagen wie es sich letztendlich bei jedem einzelnen auswirkt. Es gibt noch mehr Medikamente in der Erstlinie für das NZK, Votrient (Pazopanib) und Torisel ( Temsirolimus). Wobei Torisel gleich wegfällt, weil man da 1 mal die Woche zur Infusion muss, nicht geschickt für einen mobilen jungen Menschen. Votrient soll angeblich, ich habe es nicht getestet, etwas schwächere Nebenwirkungen aufweisen wie Sutent. Dafür geht Votrient oft auf die Leber und du hast dort keine 14tägige Therapiepause, wie bei Sutent. Diese Pause, in der die Nebenwirkungen nach 2-3Tagen verschwunden sind, möchte ich für mich nicht missen. Man lernt sich auf die Nebenwirkung einzustellen und es kommt mit der Zeit eine Art der Gewöhnung dazu.
Ob man unter solch einer Therapie arbeiten kann? Ich kenne Menschen die sehr wohl noch arbeiten gehen. Ich für mich kann mir das allerdings nur schwer vorstellen. Die Energie hat schon stark nachgelassen, ein Arbeiten so wie ich es gewohnt war, wäre mir in dieser Intensität (12 Stunden Tage, 6 Tage die Woche)wohl nur unter größter Anstrengung möglich. Ich fahre seit über einem Jahr stundenweise LKW auf geringfügiger Beschäftigung, aber auch da merke ich sehr schnell meine Grenzen. Ist für mich aber mehr eine Art Therapie zur Krankheitsbewältigung und Pflege sozialer Kontakte. Andere würden halt eher Yoga oder Kunsttherapie machen. Die Leute in unserer Gruppe unter Therapie sind alle verrentet. Und ich muss dir Recht geben, es ist ein schwerer Schritt, wenn die wirtschaftliche Existenz nicht in dem bisherigen Maß gewährleistet ist. Genau dies waren zu Beginn meiner Erkrankung auch die größten Sorgen die ich hatte. Damals hatte ich von dem Nierenkrebs an und für sich noch keinen blassen Schimmer. Du kannst dich bei der DRV beraten lassen, was ein deinem Fall an Erwerbsminderungsrente herauskommen würde und welche Hilfen es noch gibt.
Einen schönen Restsonntag noch
Jan
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