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Liebe Shirin!

Also wir haben ja mit Bestrahlung angefangen. Nicole wurde 2x am Tag bestrahlt. Die Bestrahlung dauerte zuerst ziemlich lange, sie musste am Bauch liegen, weil auch die Wirbelsäule mitbestrahlt wurde. Das liegen am Bauch war für sie etwas mühsam und sie hat bei der Anpassung der Kopfmaske fürchterlich geweint. Da dachte ich super, wie soll sie so die 40 Bestrahlungen am Bauch liegend durchhalten, aber das Team dort war super nett und bei den Bestrahlungen hatten wir keine Tränen. Ich denke aber dein Kind wird in Narkose gelegt, so kenne ich es bei kleineren Kindern.

Da mein Kind natürlich keine Narkose mehr bekommen hat, konnte ich mit ihr über einen Lautsprecher sprechen und sie konnte auch mit mir/uns in Kontakt tretten. Ich habe sie auch über einen Monitor sehen können.

Bis auf die 3. Woche war die Bestrahlung viel, viel angenehmer als die Chemo. Wir waren fix unter der Woche im KH und am Freitag haben wir uns zusammengepackt und sind bis Montag in der Früh heimgefahren. In der 3. Woche hatte sie einen erhöhten Hirndruck, welcher mit etwas Kortison behoben werden konnte. Da war es einige Tage nicht sehr angenehm für sie, sie konnte nicht aufstehen, weil ihr sie übel war und sie Angst hatte, dass sie sich während der Bestrahlung übergeben muss. Aber nichts ist passiert und wir konnten trotzdem am Freitag heimgehen.

Ich weiß nicht, ob der Tumor von einem Knochen ausgegangen ist, bei ihr konnte er leider nicht entfernt werden, weil er so in den Nervenbahnen umschlossen ist. Unsere Onkoärztin hat uns mitgeteilt, dass sie so etwas noch nie in ihrer ganzen Laufbahn gesehen hat, was mein Kind im Kopf hat (der Tumor sitzt eben so blöd, gar nicht die Art, sondern die Lage, weiters ist er komplett von Nervenbahnen umschlossen). Es gibt kein einziges Kind, welches dieses Lage überlebt habt.

Meiner Tochter geht es aber sehr gut, sie hat einige Schäden vom Arbeitsgedächnis, welche wir jetzt mit einem speziellen Training wieder aufbauen. Das wird vom KH gemacht.

Nochmal zu deiner Frage, die Bestrahlung war kein Problem, bis auf die eine Woche. Die Kinder sind nach der Bestrahlung etwas müder, aber sonst hatten wir keine Probleme. Keine abfallenden Blutwerte, schon etwas, aber wirklich immer im Rahmen, bei der Chemo ist sie dauernt unten gewesen und wir mussten immer wieder die Chemo verschieben. Die Chemozeit war die anstrengeste Zeit.

Meiner Tochter geht es im so relativ gut, sie besucht die Schule, hat kleinere Konzentrationsprobleme und eben Probleme mit dem Arbeitsgedächnis. Sie nimmt am normalen Leben teil, eben bis auf Kleinigkeiten kein Unterschied zu ihrer jüngeren Schwester.

Ich wünsche dir alles gute für Morgen und du kannst jederzeit alles fragen.

Liebe Grüße

Sabine