Hallo Anja,
herzlich willkommen, auch wenn unter diesen Umständen.
Du hast recht, dass es seltene T-Zeller gibt, aber in diesem Forum durchaus welche. Vielleicht hast du mein Thread noch nicht entdeckt:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=66706
und dann hat noch eine Mutter über ihren Sohn berichtet, der sogar noch jünger war als du und mein Bruder:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64702
man kann im Forum nach Stichworten suchen, ist etwas Fummelarbeit aber dann poppt so einiges auf. ich habe dann eher in internationalen Foren Berichte gefunden, die mir sehr geholfen haben.
Ich freue mich, deinen Blog durchzulesen und hoffe, dass die Kröte nie wieder zurückkehrt!
Hallo Anja,
ich habe deinen Block überflogen und kann hierhin verlinken:
http://www.cancerforums.net/forums/1...Lymphoma-Forum
Po1guy kämpft dort insb. gegen PTCL, hatte dazwischen meherere Varianten (Lymphome können auch mutieren..). Er ist sehr engagiert + informiert und antwortet fast jedem im Forum. Mir hatte er auch sehr geholfen.
Dann bin ich auf folgendes Detail gestoßen. Ich meine klar, MRT ist harmloser aber trotzdem ungenauer als eine CT Untersuchung. Außerdem finde ich, hätten sie zum Abschluss nach der STammzellentransplantation bei dir ruhig eine PET-CT machen sollen. Denn dieser ist dann wirklich treffsicher.
Ich kannd dir am Beispiel von meinem Bruder sagen, bei ihm sind die Lymphknoten nach der 3. Chemorunde konstant geblieben. Sie sind also nur einmal zurückgegangen und dann nicht mehr. Er hat nach DHAP sogar noch IGEV bekommen, trotzdem war sein CT vor der Stammzellentransplantation und danach identisch. Sein größter Lymphknoten misst immernoch 17x23 cm. Es hieß lange "stable disease" oder NC. Identisch waren sie von der Größe vielleicht, aber das PET nach der STammzellentransplantation konnte dann beweisen, dass keine Tumoraktivität mehr vorhanden war, sprich es war alles nur noch Narbengewebe.
Da vorher kein PET gemacht wurde, wissen wir bis heute nicht, ab wann eigentlich alles schon "tot" ist. Es hätte vielleicht trotzdem nicht viel am Therapieverlauf geändert, psyschich aber schon. Man hatte lange angenommen, dass sich "nichts mehr tut". Und die eine oder andere CT hätten wir uns vllt. sparen können.
Es ist nur ein Hinweis am Rande, ich sage dir, dass das ein Megaunterschied macht zu wissen, dass da eigentlich nichts mehr aktiv ist.