Hallo Dani,
vorweg immer positiv denken, es wurde bereits bei einigen operiert und anschließend eine Bestrahlung durchgeführt und dies mit Erfolg. Leider gibt es für diesen Desmoid keine Standarttherapie, so kann bei dem einen eine OP helfen bei dem anderen eine OP mit anschließender Bestrahlung und der andere schlägt auf die Medikamente an. Wir haben am Samstag ein Treffen betroffener in Bochum in der Heliosklinik. Ich weis jetzt nicht von wo du kommst aber wenn möglich schaue doch bei Interesse mal vorbei hier. Was die Medikamente betrifft so habe ich bereits einiges im Forum geschrieben aber hier nochmal ein informativer Link
http://de.wikipedia.org/wiki/Desmoid
Grüße
Horst