Lieber Dirk,
dankeschön für Deine ausführliche Antwort. Hab mich sehr darüber gefreut. Das mit dem Fragenzettel haben wir jetzt so gemacht und haben jetzt immer ein Notizbuch in der Tasche wenn plötzlich wieder eine Frage auftaucht.
Das Krankenhaus hat meinem Mann ja vorm letzten Ct, also bevor das Ergebnis kam gesagt, dass er sich jetzt einen ambulanten Onkologen suchen soll und als wir nach Ansprechpartnern gefragt haben wurde gesagt wir sollen doch googeln.
Wir haben dann jemand gefunden, wo wir auvh schon das Erstgespräch hatten und am Donnerstag die weitere Therapieplanung erläutert wird und wenn ich es richtig verstanden habe mit Rituximab weitergemacht wird. Zwischenzeitlich kam ja der Ct-Befund ins Kh mit einem Anruf an uns und das Pet-Ct wurde eingeleitet.
Jetzt ist es so, dass das Krankenhaus uns komisch anmacht warum wir bei diesem Ambulanten Onkologen am EVK (ein Ärztehaus an einem anderen Krankenhaus) sind statt bei denen der Klinik und sie versuchen es uns madig zu reden...
Auch komisch war, wir hatten einen Termin mit dem Sozialdienst der Klinik und die Dame erzählte uns, dass das Evk morgens Unterlagen unseres Mannes angefordert hat, was ja in Ordnung ist. Dann bekamen wir noch im Raum vom Sozialdienst einen Anruf vom Arzt, ich weiss nicht so genau warum, sind dann hin und er versuchte uns einzureden dass die anderen Ärzte das eh nicht könnten ... Auf dem Rückweg kamen wir an der Onkologiestation vorbei wo einige der Schwestern mit einer Patientin im Bett zwischen sich den Gang entlang rollten und über den ganzen Flur riefen:" so, so bist Du also fremd gegangen und jetzt evk....."hallo?? Datenschutz??? Was geht die diese Entscheidung eigentlich an?? Wir sollten doch einen ambulanten Onkologen suchen.Die haben uns dabei weder geholfen noch etwas angeboten...Trotzdem hat die neue Klinik für März einen stationären Aufenthalt festgemacht um wieder eine Verlaufskontrolle für dieses etwas aus dem Pet-Ct und dem Ct zu machen und es weiss trotzdem niemand was es ist.Und ausser den Lymphomen aus Hals und Leiste wissen wir auch nicht was mit den ganzen anderen ist.er hat es uns weder gezeigt noch erklärt,trotz Nachfrage. Geht das überhaupt in 2 verschiedenen Krankenhäusern behandelt zu werden und falls das neue Kh das wirklich nicht umfassend behandeln kann, also zm Beispiel keine allogene durchführen könnte, dann darf doch die klinik meinen Mann nicht ablehnen, oder doch ??
uiuiui das war ja ein langer Text..
Nachtrag,
gestern war ich das erste Mal in einer Selbsthilfegruppe für Leukämie-und Lymphomerkrankte, leider allein, da es meinem Mann nicht so gut war aber es war eine gute neue Erfahrung, alle waren toll und ich wurde gut aufgenommen und werde da wieder hingehen. Da kommen auch Referenten und halten Vorträge zu vielen Themen, da können wir einiges lernen.
