Hallo Manuela,
ich wurde nur operiert. Allerdings lag ich 1 1/2 Monate in der Uniklinik und wurde 4x operiert. Wärend dieser Zeit durfte ich das Bett nicht verlassen. Die erste OP hat fast 12 Stunden gedauert. Sie haben mir die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein entfernt, Adern ausdem linken Bein genommen, umgeformt und eigentransplantiert, so dass ich mein Bein behalten konnte. Sie haben mir den Bauchmuskel unten rechts entfernt und durch ein Netz ersetzt. Sie konnten den Tumor von der Blase abkratzen, haben mir dafür aber ein Stück vom Beckenkamm und einen Teil vom Schambein entfernt.
Die zweite OP hat dann noch einmal 8 Stunden gedauert, weil sie noch ein Stück vom Schambein wegnehmen mussten.
Weil ich aber schon Probleme mit Wasser hatte (durch die erste OP wurden meine Lymphgefäße durchtrennt), haben sie mich nicht komplett zugenäht, sonder mit einer bestimmten Technik (irgend etwas mit Vakuum) nach und nach zugenäht, so dass ich noch zwei weitere Male in den OP musste.
Auf Grund der Adertransplantation durfte ich auch nicht richtig sitzen und habe 1 1/2 Monate quasi nur gelegen.
Bei der ersten OP habe ich eine Kreislaufunterstützung bekommen und bei der zweiten OP brauchte ich schon 2 Bluttransfusionen.
Ein großes Problem bei den Operationen ist wohl, dass viele Leute schlecht operiert kommen würden, weil sich vorher schon ein anderer Chirurg, der auf diesem Gebiet keine Erfahrung hat, ausprobiert hat.
Das kann ich mir sehr gut vorstellen, da ich auch erst in einem anderen Krankenhaus lag, wo sie mich belogen haben.
Ich bin mit einer Beckenvenenthrombose eingeliefert worden und das konnte mit 20 Jahren ja noch gar nicht sein. Also habe sie gesucht. Die haben mir erzählt, dass ich einen zu dicken Muskel hätte, der das auslöst. Danach haben die mir erzählt, dass ich zu viele Adern hätte und das dann Blutverwirbelungen hervorgerufen würden. Bis sich dann eine Ärztin verquatscht hat. Sie sagte: "Sie haben einen Tumor und wir wissen nicht ob gut- oder bösartig. Ich möchte morgen bitte mal dringend Ihre Eltern sprechen." Das war es dann. Danach konnte sich keiner mehr an meinen Tumor erinnern. Ich glaube, dass sie an mir rumprobieren wollten. Meine Mutter kannte aber einen Arzt aus einem anderen Krankenhaus sehr gut, der Kontakte in dieses Krankenhaus hatte. Er hat sich so für mich eingesetzt, dass ich mit einem Krankentransport in die Strahlenklinik nach Essen gekommen bin. Der Verdacht lag bei Lymphdrüsenleukamie oder Muskelkrebs (dafür bin ich heute verdammt gut bedient). Das war das Beste, was mir passieren konnte.
Und noch etwas Großartiges ist in Essen passiert. Ich habe die stärkste Frau, die ich kenne bzw. kannte kennen gelernt. Ich habe genau eine Nacht mit ihr verbracht, aber das war die beste Nacht überhaupt. Sie hatte zu diesem Zeitpunkt schon über 5 Jahre Krebs. Bösartig! Wir haben die halbe Nacht geredet bzw. sie hat mir alles über ihre Krankheit und vor allem die Chemo und so erzählt. Und sie war so stark. Sie sagte immer, dass der Krebs sie nicht unter bekommen würde und sie würde kämpfen. Man hatte ihr zu beginn der Krankheit nicht ansatzweise so viel Zeit gegeben und sie überraschte die Ärzte immer wieder. Als ich am nächsten Tag ins OPZ 2 verlegt wurde wusste ich, dass ich alles weitere schaffen würde. Egal was kommt. Heute ist sie tot, aber ich habe immer an diesem Gedanken festgehalten.
Eigentlich komme ich aus der Nähe von Essen, aber ich musste auf Grund meines Studiums nach Osnabrück ziehen. Ich studiere Jura.
Ein neues Glück habe ich bislang nicht gefunden. Ich hatte zwar danach eine Beziehung, aber das passte einfach nicht und sie ist im Dezember auseinander gegangen. Nun will ich auch erst einmal nicht. Ich konzentriere mich erst einmal auf mein Studium und genieße mein Leben.
Wieso kann man dich nicht mehr operieren und was schlägt Dr. T. nun vor?
Kopf hoch! Du wirst noch viel Kraft brauchen, aber ich glaube fest daran, dass es irgendwann eine Lösung geben wird.
Ich möchte mich bald mal informieren, was SOS-Desmoid genau ist. Habe eine grobe Ahnung bislang, aber will auch noch die Details wissen.
Hallo Mone,
ich glaube, dass Dr. T. vergessen hat sich zu Melden und der Informationsfluss was Anrufe angeht in Essen nicht ganz so gut ist.
Vielleicht machst du dir noch einmal einen Termin zur Tumorsprechstunde und redest noch einmal persönlich mit ihm, wenn du nicht zu weit weg wohnst.
Ganz liebe Grüße
Danni
