Morbus Ollier / multiple Enchondromatose
Hallo an Alle,
ich bin eine 26-jährige Morbus-Ollier-Patientin und bin auf der Suche nach ebenfalls Betroffenen.
Meine Krankheit wurde mir schon als Kleinkind diagnostiziert, seitdem hatte ich eine Oberschenkelverlängerung und zwei Unterschenkelverlängerungen. Die Krankheit ist bei mir auf der gesamten rechten Körperhälfte ansässig.
Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen, wie die Krankheit bei ihnen verlaufen ist, welche Vorsorgemaßnahme bzgl. dem Entartungsrisiko getroffen werden, über die Operationen und so weiter. Da die Krankheit ja sehr selten ist, hoffe ich, auf diesem Wege jemanden zu finden, mit dem man sich über die jeweiligen Erfahrungen austauschen kann.
Ganz liebe Grüße
starlight9688
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