Hallo
Ich bin 15 Jahre alt und habe auch Morbus Ollier/Multiple Enchondromatose, allerdings beidseitig, die Diagnose besteht seit 2009.
Frakturen, Fehlstellungen, Knochenaufreibungen, Beugekontraktionen usw. sind leider sehr ausgeprägt, mein rechter Arm ist insgesamt etwa 7cm kürzer.
Zwei Operationen habe ich schon hinter mir, die erste kleine (ca. 1h) im April 2009, die zweite große (ca. 5h) vor bald einem halben Jahr am 29.09.2014.
Rechts:
1 im Daumen (entfernt in der zweiten Operation, Beugekontraktur)
4 große im Zeigefinger (alle entfernt in der zweiten Operationen, Beugekontraktur)
1 kleines im Ringfinger
1 kleines im zweiten Mittelhandknochen
1 großes in der Speiche (entfernt in der zweiten Operation, Fraktur)
1 sehr großes in der Schulter (entfernt in der zweiten Operation)
Links:
4 große im Kleinen Finger (Beugekontraktur)
1 im Knie, aber da ist es noch nicht bestätigt.
(Meine Spekulationen im Knie reichen von Enchondrom und Osteochodrom/Ekchondrom bis hin zu Chondrosarkom/Knorpelkrebs und Osteosarkom/Knochenkrebs. Wahrscheinlicher ist allerdings das Enchondrom oder Chondrosarkom, da sich das ganze in einem sehr knorpelreichen Bereich befindet. Die Übergänge von Enchondrom zum Chondrosarkom sind j sehr fließend. Ich mache mir aber sehr wahrscheinlich zu viele Gedanken deswegen
)
Bei mir ist schon seit meinen aller frühesten Jahren immer der Zeigefinger mit den vielen ausgeprägten Schwellungen und der geringen Beweglichkeit aufgefallen, dann fiel ich mit drei Jahren auf meine rechte Schulter, mit welcher ich fortan immer wieder Probleme hatte, mein Handgelenk, der linke Kleine Finger (auf den bedauerlicherweise kurz zuvor eine Bierzeltgarnitur gestürzt war), meine Schulter und mein Unterarm bekamen Frakturen, die Speiche war ca. 2,5cm zu kurz, was wieder Auswirkungen auf das Handgelenk hatte, und so begann dann die Odysee: sechs Jahre lang von einem Arzt zum anderen, im Krankenhaus in unserer Kreisstadt entnahm man dann 2009 eine Probe, dort konnten sie uns aber auch nichts genaues sagen und so schickte man uns nach Hamburg (ich wohne in NRW beinahe in den Niederlanden, also sind wir schon echt weit gefahren)
In den nächsten 5 Jahren folgten dann Kontrollen über Kontrollen. Röntgen bis zum Limit (ich habe bereits 3 Röntgenpässe allein in den letzten anderthalb Jahren gefüllt), MRT, einen Scan mit einer Maschine von der ich bis heute nur weiß, dass man eine radioaktive Spritze bekommen muss, damit das ganze funktioniert und Gespräche über Gespräche Eine Operation wurde immer mal wieder in Erwägung gezogen, aber immer wieder verworfen mit der Begründung, ich wäre noch zu jung.
Dann, vor etwa einem Jahr in der Tumororthopädischen Abteilung in Münster wuchs die Erwägung über sich hinaus und wurde zu einem Plan. Man schickte uns in die Unfall- und Handchirurgie, einem der weltweit besten Chirurgen für solche Fälle, in welcher ich nach zwei weiteren Kontrollen in der Handchirurgie am 29.09.2014 operiert. Hier wurden dann sämtliche rechtsseitige und potenziell gefährliche Tumoren ausgeräumt, die Speiche wurde durchgesägt und mit einem Fixateur versehen, mit welchem dann die Speiche über drei Monate unter höllischen Schmerzen gestreckt wurde.
Abgesehen davon verlief meine Rehabilitation relativ zügig. Die Finger verheilten schnell und die Sehnen, Bänder, Nerven und andere Weichteile gewöhnten sich so langsam an ihre neue Position und Länge, das ganze begleitet von reichlich Ergotherapie. Kurz vor Weihnachten nahm man mir dann den Fixateur aus dem Arm, die Metallpins durfte ich sogar behalten
.
Im Moment ist bei mir alles ab dem Ellbogen Großbaustelle und das wird noch etwa 9-12 Monate dauern, bis ich meine Hand und den Arm wieder "normal" benutzen kann. darüberhinaus wachsen die Tumoren in der Hand scheinbar wieder nach :S
Nächstes Jahr ist dann auch der Kleine Finger dran und das ganze geht von vorne los.
Ich bin mal gespannt wohin es mich führt, ich hab ja schon ein bisschen was durchgemacht, aber dass ich hier Leute finde, welche die selbe Krankheit haben freut mich schon sehr
.
Mich würde interessieren, wie du das in deiner Jugend bewältigt hast. Hast du es einfach locker weggesteckt, dir wie ich Gedanken, vielleicht zu viele Gedanken gemacht o.ä.?
Herzliche Grüße,
Simon