Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht
Meine Tochter Leonie erkrankte mit sechs Monaten an einem Rhabdomysarkom in der Blase. Sie erhielt die Chemo nach CWS. Sie ist seit Januar 2005 offiziell Tumorfrei hat aber noch bis November 2005 die Chemo bzw. Dauerthrapie bekommen. Bis August 2006 benötigte sie noch Kalium und Bicarbonat, da die Nieren durch die Chemo mitgenommen waren. Aber auch das hat sich Gott sei Dank wieder eingespielt. Aufgrund der Chemo usw. hat Leonie aufgehört zu Essen. Seit November 2006 isst sie jetzt aber wieder und entwickelte sich fast normal, klar das durch die Chemo noch ein paar kleine Defizite im Motorischen so wie Sprachlichen Bereich bestehen, aber auch diese holt Sie bemerkenswert schnell auf.
Im Febraur 2007 viel mir dann eine Veränderung am rechten Auge auf. Da Sie aber auch ein Gerstenkorn in diesem Auge hatte habe ich mir erstmal keine Gedanken gemacht. Doch dann fing an sich die Pupille zu Verändern und ich bin Anfang März mit Ihr zum Augenarzt. Da kam der Schock - eine Raumforderung die inzwischen dreiviertel des Auges einnahm. Wir sind sofort in die Uni Düsseldorf von da aus wurden wir in die Uni Essen überwiesen, da diese auf Augentumore beim Kind spezialiesiert ist.
Bei der Untersuchung dort stand fest:entweder ein Rezidiv oder ein neuer Tumor. Wir wussten nicht Biopsie oder direkt die Entfernung des Auges das schon blind war. Nach vielen Arztgesprächen wollten wir die Biopsie wagen.
Nach einem MRT vom Kopf jedoch war ein Rezidiv immer unwahrscheinlicher so das wir mit den Ärzten beschlossen, das Auge entfernen zu lassen.
Nach Augentfernung bekam Leonie eine Prothese und man merkt nur das Sie ein Glasauge hat wenn man es weiss.
Der Tumor stellte sich als Medulloepitheliom heraus was im Auge sehr selten ist. Aber das heisst auch wir brauchten Gott sei Dank keine Chemo mehr.
Nun haben wir aber das Problem, dass wir kaum Infos über diesen Tumor ganz davon ab niemanden sonst mit diesem Tumor kennengelernt haben.
Also, meldet Euch doch bitte wenn Ihr Erfahrungen mit diesen Tumoren habt.
Liebe Grüsse
Susanne und Leonie
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