Hallo ihr Lieben,
ich verfolge seit Dezember 2012 Eure Beiträge und möchte mich nun "aktiv" am AM Forum beteiligen. Meine Geschichte ist ähnlich:
Blitze im Sichtfeld, Augenarzttermin weil ich dachte ich hätte eine Netzhautablösung. Diagnose: Aderhautmelanom.
Da ich in der USA arbeite, wurde ich nach Philadelphia zu Shields & Shields verwiesen und hatte Anfang Januar vier Tage Plaque Therapy. Mein Auge verheilt schnell, ist eigentlich fast schon wieder normal und auch sonst fühle ich mich "pumperl-gsund". Mit meinen 28 Jahren entspreche auch ich nicht unbedingt dem Median und begegne sämtlichen Statistiken recht kritisch.
Die ersten Untersuchungen inklusive MRT waren unauffällig. Im großen Blutbild und auch bei den LDH war kein Wert außerhalb der Norm. So weit, so gut.
Ich habe mich dazu entschieden, den Gentest zu machen. Monosomy 3 vs. Disomy 3. Sowie Auffälligkeiten am 6. und 8. Chromosom werden analysiert. Es gibt 3 Szenarien: 1. Trisomie am 3. = Low-risk für Metastasen. 2. Monosomie 3 only: Increased-risk für Metastasen. 3. Monosomie 3 und Trisomie 8: Highly increased risk für Metastasen.
Ich müsste noch diese Woche oder Anfang nächster Woche das Ergebnis (per POST!!!) erhalten. Sollte es Disomie sein, versuche ich das Thema hinter mich zu bringen. Bei den beiden schlechteren Szenarien könnte ich zu Dr. Sato, ebenso in Philadelphia, ein Onkologe, der sich auf post-treatments von uvealen Melanomen spezialisiert hat. Er arbeitet intensiv mit einem gewissen Dr. Harbour zusammen, der in Washington ist. Die beiden erstellen gerade ein neues "Trial", also einen Versuch, bei dem bei high-risk Patienten eine neue Therapie angewandt wird, die das Metastasenrisiko verringern soll.
Ich weiß, ihr denkt wahrscheinlich, dass Euch das nichts nützt wegen Versicherung etc. Bei solchen klinischen Tests bzw. Studien braucht man aber meist keine Versicherung soweit ich informiert bin. Und da die "Versuchsgruppe" weltweit eine kleine ist, greift das oft international.
Dr. Sato in Philadelphia arbeitet auch an neuen Chemotherapien für PatientInnen, bei denen bereits Metastasen in der Leber sichtbar sind. Ich wollte das mit Euch teilen. Ebenso gibt es in der USA den sogenannten MRF - Melanoma Research Fund. Hier wurde nun zum ersten Mal eine größere Summe nur für uveale Melanomen gesammelt ("CURE OM"). Und die größten Teile dieser Summe gingen an Dr. Sato und Dr. Harbour. Dr. Harbour sagte in einem Interview, dass es noch nie so viel Geld gab (so viel ist es eigentlich nicht, was zeigt, dass bis dato noch nicht viel geforscht wurde), um in diesem Bereich zu forschen und er sicher sei, dass das einen positiven Einfluss auf Erkrankte in naher Zukunft haben wird!
Ich weiß nicht, ob ihr alle Englisch sprecht, und vor allem nach amerikanischen Websites googelt. Wenn nicht, helfe ich Euch gerne jederzeit. Einfach melden.
Dann habe ich noch etwas Tolles gefunden:
Dr. Bernie S Siegel. Ein amerikanischer "Surgeant", der in den 80er Jahren eine Gruppe gegründet hat: ECAP, Exceptional Cancer Patients. Aufgrund seiner Erfahrungen mit KrebspatientInnen, die er behandelt hat, ist ihm klar geworden, dass sich die Medizin viel zu sehr mit Menschen beschäftigt, die ihre Erkrankung nicht besiegen. Gleichzeitig aber diejenigen, die aus unerklärlichen Gründen gesund werden, als "Wunder" bei Seite gelegt werden. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht, Muster von diesen besonderen Fällen zu erkennen. Und viele Bücher geschrieben. Das bekannteste ist "Love, Medicin and Miracles".
Dieses und andere wurden auch auf deutsch übersetzt:
http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_nos...ernie+s+siegel
Das erste Buch im Link oben ist von einem anderen Author. Die anderen sind von ihm in deutscher Verfassung. Ich habe inzwischen zwei gelesen und bin fasziniert, was im Bereich Medizin alles möglich ist. Natürlich gibt es dazu viele Meinungen und jeder muss seinen eigenen Zugang dazu finden. Aber auch das wollte ich mit Euch teilen. Vielleicht kann jemand von Euch dieser Perspektive etwas abgewinnen. Es ist jedenfalls kein Hokuspokus.
Bitte schreibt mir jederzeit, wenn Euch danach ist. Wenn ich neue Infos erhalte hier bei den Amis, melde ich mich. Auch wenn das alles eine recht depressive Angelegenheit ist, finde ich es schön, mit Hilfe der neuen Medien auf Gleichgesinnte treffen zu können. Und ich möchte mich schon mal dafür bedanken, dass ich passiv vieles lernen und gewinnen konnte dank Eurer Einträge!
Inzwischen wünsche ich Euch alles Liebe! Und sende ganz liebe Grüße,
Rebecca