Hi, Beccamaus, vielen Dank, für deine Antwort, es ist ja jetzt schon ein paar Wochen her.
Leider hat sich nicht wirklich viel geändert...
Mein Mann hat inzwischen immernoch so 10 Durchfälle am Tag, trotz Loperamid, weiterhin massive Appetitlosigkeit, die schnell in Übelkeit und Erbrechen übergehen kann, wenn er über seinen Appetit hinaus isst. Fresubin nimmt er nun seit einigen Wochen, um akute Hungerphasen zu überstehen, dadurch kann er sein Gewicht in etwa halten, aber er stand jetzt auch ne zeitlang nicht mehr auf der Waage (weil er morgens nicht immer Zeit dafür hat, bevor er was getrunken hat <- seine Aussage). Er ist recht müde und braucht über den Tag viele Erholungsphasen. Er hat Schmerzen, läuft auch nur sehr langsam und auf die rechte Seite geneigt. Schmerzmittel, die der Onkologe anordnet, sind Paracetamol (1g, wirkt kaum) und Novalgin (25°, mehr will er nicht nehmen), die ihn müde machen, bzw. meint er, dass er sich auch 8 Stunden später noch wie betrunken fühlt. Sein Arzt will nichts anderes anordnen, weil es ihn noch müder machen würde. Auch HTC würde wohl eher müde machen, als zu helfen. Außerdem hat er jetzt seit kurzer Zeit wieder Probleme mit den Händen und Füßen, was für eine Nebenwirkung von Cabometyx spricht.
Wir haben versucht eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse zu bekommen, das wurde auch bewilligt, aber zu Zeiten, die absolut utopisch sind, z.b. die ersten zwei Stunden von meinem Frühdienst, solange, bis die Kinder in Schule und Kindergarten sind. Der Krankenkasse geht es also rein um die Kinderbetreuung. Außerdem sollen wir uns jemanden suchen, der nicht mehr als 5,25€/h kostet. Wir haben zum Glück Hilfe von einer lieben Frau vom Maltesischen Hilfsdienst, die versucht, mit der Krankenkasse noch was zu klären.
Mein Mann hat im September endlich auch seine Reha, die wir bereits im März beantragt haben.
Bzgl. Palliativteam haben wir auch kein Glück. Lt. meiner Information, vom hier ansässigen Palliativteam, bräuchten wir eine Verordnung für das SAPV Team, um wenigstens mal ein Erstgespräch zu führen, aber weder der Hausarzt, noch der Onkologe halten es derzeit für nötig, uns diese auszustellen, also können wir das auch erstmal abhaken.
Bzgl. Pflegegrad werden wir lt Hausarzt und Onkologe wohl auch kein Glück haben. Da er alles noch selbstständig machen kann (und will), werden wir da nichts bewilligt bekommen.
Ich fühle mich so sehr im Stich gelassen, ich sehe, wie mein Mann immer mehr zerfällt und er es aber nicht wahr haben will, weil ihm seine Ärzte Honig ums Maul schmieren und nur das sagen, was er hören will. Er geht davon aus, dass in ein paar Wochen alles so sein wird, wie vor zwei Jahren. Wie du schon sagtest, ich bin Krankenschwester und ich sehe das ganz und gar nicht so, aber Hoffnung ist ja auch wichtig und natürlich wünsche ich mir, dass ich falsch liege.
Was ich aber auch merke, ist, dass die Situationen allein mit den Kindern für ihn immer anstrengender werden, ich habe Angst, dass das irgendwann explodiert.
Mit mir macht das natürlich auch irgendwas... ich habe zum ersten Mal, seit ich meine Tage habe, einen unregelmäßigen Zyklus. Ich merke, dass ich ohne Ende gestresst bin, kann aber momentan nichts dagegen machen, weil ich mir nicht mal in Ruhe Zeit für mich nehmen könnte, morgens fordert es unglaublich viel Kraft, um überhaupt aufzustehen, am liebsten würde ich einfach liegen bleiben und nur noch schlafen...
Ich habe keinen Spaß mehr daran, mit ihm irgendwas zu unternehmen, weil er sich entweder darüber beschwert, dass er so langsam ist, oder er meckert, dass er nicht so viel Essen kann, oder es ist zu salzig, etc... mir wird schlecht, bei der Vorstellung, dass ich in 3 Wochen mit diesem Mann für 2 Wochen in den Urlaub fahren soll.
Ich habe keine Lust mehr auf den ganzen Scheiß, ich bin so erledigt, aber ich will und kann das nicht zeigen, weil er schließlich der Todkranke hier ist...
Heute hat er wieder ein CT... so makaber wie es klingt, aber ich hätte gerne ein etwas schlechteres Bild als das letzte Mal, einfach, damit er endlich die Augen aufmacht und den Ernst der Lage begreift. Dass er vielleicht endlich anfängt im Hier und Jetzt zu leben, um die Zeit mit seinen Kindern noch zu genießen, so lange, wie er es kann. Dass er vor seine Ärzten selbst dafür einsteht, was wir alles brauchen, oder mich nicht immer noch ausbremst (ach, so schlimm isses doch gar nicht, irgendwie geht das schon...), dass er sich einen Zugang legen lässt, dass er vor einem Berater des MDK rumjammert, damit er einen Pflegegrad bekommt, etc. Statt einfach die Füße stillzuhalten und zu hoffen, dass irgendwann alles von alleine besser wird.
Sorry, es tut mir Leid, ich musste einfach mal alles von der Seele schreiben und ein bisschen jammern
