Hallo Sophie,
deine Worte und Erfahrungen beruhigen mich ein wenig. Hast auch schon einiges durchgemacht und bist so positiv eingestellt. Ich bin wohl noch etwas geplättet von der Diagnose und den anderen Ereignissen der letzten Wochen und muss es noch verdauen.. Ich hatte eine KMP und ET war das vorläufige Ergebnis. Muss heute zum Hämatologen, um mir das endgültige Ergebnis abzuholen. Ich hoffe wirklich sehr, dass da nicht noch mehr Hiobsbotschaften kommen.
Ich bin JAK2 und ich meine auch CARL verstanden zu haben, negativ. MPL wird noch getestet.
Ich ist leider so oft schwindelig, auch habe ich Sehstörungen, Kopfschmerzen, Tinnitus und Zirkulationsstörungen, das ich stundenlang lahmgelegt bin. Trotz ASS100. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Hier noch eine gute Zusammenfassung/Leitlinie der Erkrankung von 2014. Vielleicht ist das für irgend jemanden auch hilfreich..
http://m.onkopedia.com/de/de/onkoped...thaemie-et.pdf
Schöne Grüße
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i_sun