[plaspoo]

Hallo, ich habe mich hier lange nicht mehr zu Wort gemeldet, zuletzt 2017. Mein Mann hat ein klarzelliges Nierenzellkarzinom mit Metastasen, ED 2012, die Metastasen seit 2014. Inzwischen haben wir 3 Kinder.
Im Januar 2021 hatten wir ein langes Beratungsgespräch mit seinem Onkologen, der ihn seit 2014 behandelt. Bzgl seiner Prognose war er ganz entspannt und der Meinung, es wäre nichtmal nötig, die Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, etc. in Angriff zu nehmen, scherzhaft meinte er, das sind sicherlich noch 20-30 Jahre Lebenserwartung. Tja, an Ostersonntag habe ich ihn in die Notaufnahme geschickt und ihn sich selbst einweisen lassen. Am Samstag darauf erzählt uns die Ärztin, sie sähe die Prognose eher sehr schlecht. So, wie sie sich ausgedrückt hat, wohl eher Wochen als Monate.

Ich bin verwirrt und weiß nicht, wie es zwei so vollkommen gegensätzliche Einschätzungen geben kann.

Zur Geschichte ein bisschen:

Bis Juli/August 2020 ging es mit Nivolumab recht gut, dann kamen neue Metastasen. Bestrahlung und Therapieanpassung, Kombination Nivolumab und Ipilimamumab. Anfang Oktober Abends Fieber und Nachtschweißigkeit, er musste sich oft nachts komplett umziehen. Therapie vom Onkologen: Antibiotikum und alles sonst so weiter, keine genauere Abklärung, nur V.a. Infekt der oberen Luftwege. Kurz darauf, Beginn der Durchfälle. Diese bestehen immer noch, wurden immer schlimmer. Im Dezember 2020 hab ich ihn zum Hausarzt geschickt, weil es seinen Onkologen einfach nicht interessiert hat. Der Hausarzt stellt Clostridien fest und therapiert mit einem Antibiotikum und Probiotika, es ändert sich nichts, inzwischen kommen und gehen Bauchkrämpfe und Blähungen mit den Durchfällen einher, er geht sicherlich 20mal am Tag und auch nachts auf Toilette. Endlich schaltet der Onkologe und wechselt die Therapie zu Afinitor. Keine weitere Diagnostik. Dadurch zusätzlich zur Darmproblematik, die sich nicht bessert, fürchterlicher Juckreiz. Mitte März Umstellung auf Cabometyx, Durchfälle unverändert, Juckreiz verschwindet zum Glück. Seit Januar Gewichtsverlust von über 10kg. Kurz vor Ostern kann mein Mann nichtmal den Gassigang mit dem Hund bestreiten, ohne, dass er unterwegs in die Büsche hüpfen muss. Stuhlfrequenz so 30-35x. An Durchschlafen nachts ist nicht mehr zu denken. Er kann kaum mehr geradeaus laufen, wirkt wie ein alter zerbrechlicher Mann, da ziehe ich die Reißleine und schicke ihn zuerst zum Gastroenterologen, Termin natürlich erst nach Ostern und wahrscheinlich Ende Mai eine Darmspiegelung. Am Ostersonntag kann ich es nicht mehr mit ansehen und schicke ihn in die Notaufnahme. Die Blutwerte sind erstaunlich gut, er bekommt Infusionen und kann sich ein bisschen ausruhen. Die Durchfälle bleiben bestehen, sind nur weniger schmerzhaft.

Am Freitag darauf eine Darmspiegelung mit dem Ergebnis ulzerierende Pankolitis kurz vor Darmdurchbruch. Kortison und Mesalazin als Tabletten, Krebstherapie erstmal pausiert. Er wird abends noch entlassen, weil es, lt Ärztin, "schönere Orte zum Sterben, als ein Krankenhaus" gibt...


Bitte, bitte helft mir. Sein Onkologe hält es nicht für nötig, sich frühzeitig Zeit für uns zu nehmen, seinen nächsten regulären Termin hat mein Mann erst in 2 Tagen.
Mein Kopf raucht schon, weil ich nicht weiß, was ich davon halten soll. Ich habe Angst, dass der Onkologe am Freitag bei seiner Meinung bleibt, dass es nicht so schnell bergab geht, mit meinem Mann und WEM ich dann glauben soll? Die Ärztin der Klinik war so klar und deutlich, dass ich momentan wie auf heißen Kohlen sitze, dass wir alles wichtige möglichst gestern regeln, falls sie tatsächlich Recht hat.


Hat jemand Erfahrung mit einer Kolitis und wie man da gut raus kommt?