Hallo Tannenzapfen
Es gibt in Deutschland eine Dachorganisation in Berlin die alle Vereine in ganz Deutschland inne haben. Auch seltene krankheiten. Habe selber Verein gegryndet vor vielen Jahren da die Krankheit eins meiner Kinder sehr selten war .Histiozytose. Ich weis heute nicht genau .Google es mal .
http://www.achse-online.de/cms/die_a...v/achse_ev.php ,,
zb.
oder
http://www.bmg.bund.de/praevention/g...rankungen.html.
Hoffe es hilft bischen.