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Alt 19.07.2011, 08:17
Mirj2nd Mirj2nd ist offline
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Standard AW: Fehldiagnose Ovarialkarzinom - jetzt malignes peritoneales Mesotheliom

hallo!
Wie geht es denn Ihrer Frau jetzt? waren Sie bei einem Spezialisten?
Bei meiner Mutter ist das peritoneale Mesotheliom im März entdeckt worden, bzw erst mal nur der Tumor im linken Oberbauch....wie aus heiterem himmel überraschte uns diese Diagnose. Meine Mutter ist 56 Jahre alt und war nie ernsthaft krank.....wir waren alle schwer geschockt. Bis klar war, was és genau ist, vergingen ca 4 Wochen. Sie hatte eine schwere Lungenentzündung, deshalb konnte eh erst später mit der Therapie begonnen werden, aber dennoch war das Warten auf die genaue Dignose kaum ertragbar. Als klar wurde, dass es dieser seltene Tumor ist, begannen wir im Internet zu forschen und stiessen auf die HIPEC OP. Ich schickte Unterlagen an mehrere Spezialisten, ua auch Prof. Dr Piso in Regensburg und Dr. Müller in Würzburg. beide wollte sofort operieren. Dr Müller vereinbarte direkt ein Gespräch, zudem wir 3 Std Fahrt in kauf nahmen. Das Gespräch war sehr ausführlich und wur machten einen OP Termin in bad Frankenhausen aus für 14 tage später, über ostern. Bis zur OP verschlechterte sich der Zustand meiner Mutter dramatisch.....es war also höchste zeit. Die Op konnte denoch stattfinden, dauerte 5 Std. Es wurden 2/3 des Magens, 2 Lebersegmente und das große und kleine Netz entfernt, sowie das Bauchfell im oberbauch. Leider war das Zwerchfell stark betroffen und etwas Tumor musste stehen bleiben, auch die Hochdosischemo konnte nicht intraoperativ gegeben werden, da meine Mutter fieberte, die Nieren drohten zu versagen,Dr Müller wägte ab und entschied sich, das Risiko nicht einzugehen. er entfernte 3,5 (!) kg Tumor und meine Mutter erholte sich rasch bei der guten Pflege auf der Intensivstation. nach bereits 2 Wochen fuhren wir mit ihr nach hause (4,5 Std fahrt) und es begann das Warten auf die Chemotherapie. Es wurde in der OP Proben an ein Labor entnommen (LanceLabor), die eine Chemotherapiesensivitätstestung durchführten und eine Empfehlung gaben, welche Chemo am sinnvollsten wäre. Diese Testung ist sehr umstritten, dennoch nahm unser Onkologe eine Kombination daraus. Erst schlug diese nicht recht an, zudem entwickelte meine Mutter eine Entzündung, die antibiotisch behandelt werden musste (wohl von der OP). Danach begaben wir uns nur noch in die Tagesklinik mit ihr in unser Onkologisches Zentrum in Essen, den niedergelassenen Onkologen haben wir nicht mehr besucht. Nach 5 Therapien wurde die Chemotherapie umgestellt, da der Tumor nicht recht zurückging. Es wurde aufgrund der Untergruppe des Tumors(sarkomatöser Typ) eine andere Chemo genommen, die normalerweise gar nicht beim Mesotheliom gegeben wird eigentlich. Nun bekommt sie Doxorubicin und Iphosphamid und man hofft, dass der Tumor dadurch mehr zurückgeht. Die Chemo ist heftig, meine Mutter schläft nur und kann kaum was essen, es ist schrecklich, sie so zu sehen. Sie hat seit März 30kg abgenommen und sie hat regelrecht Angst, zu verhungern.
Wir hoffen alle, dass es bald bergauf geht. Aber eins steht fest: dieser riesen Monstertumor wäre allein mit Chemo niemals weggegangen, insofern war die belastende OP in diesem Fall richtig!
Wenn jemand Fragen hat, bitte mailen....ich würde mich über einen Austausch freuen!
Mirj2nd
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