[Holtmann]

Hallo an Alle!

Ich bin Jörg und der Mann von Sabine (38). Sabine hat im Feb.2009 Diagnose PMP. 11 Std. OP, 2 Tage Koma, 5 Std. OP inkl. HIPEC (Sugarbaker-Methode)in München, Uniklinik Groß-Hadern, Prof. Dr. Jauch, Dr. Angele und andere.
Die Aussage nach der OP war. "Wir haben alles rausgeschnitten", also neben dem Schleim unter anderem: Blinddarm, Gebährmutter, Eileiter, gesamtes Bauchnetz, Teil der Milz, 50% Dickdarm, Teil der Leber, etwas Milz usw.
Nach Aussage der Ärzte ist der Schleim gegen systemische Chemo über das Blut resistent. Bringt nichts und ist wohl auch nicht mehr notwendig.

Nach nur 12 Monaten wieder Schleim vorhanden. Wieder OP im April 2010, wieder ein bischen Darm, ein bischen Milz und Leber, vom Zwerchfell, an der Blase, Harnleiter usw. Diesmal auch künstlichen Darmausgang (Enddarmstoma, vermutlich dauerhaft). Dann wieder in zweiter OP die HIPEC, dabei auch noch Reste im Bereich Dündarm gefunden, da wo wegen der Blutgefäße nicht weggeschnitten werden konnte.

Das macht uns jetzt sehr unsicher! Vor einem Jahr war alles raus und diesmal mussten ca. 2 bis 2,5 mm kleine Reste am Dündarm verbleiben?!?!?
Leider war diesmal noch eine dritte OP notwendig. Es wurde unter anderem auch durch die Scheide operiert und die Naht hat nicht gehalten. Dort ist dann Stuhl ausgetreten (wie unangenehm). Ebenfalls hat der Rest vom After nicht gehalten. Also wieder 5 Stunden!!!!!

Sabine ist jetzt bei 1,72 m Größe von 65kg auf 46 kg. abgemagert und kann nach 6 Wochen noch nicht alleine gehen. Sie ist zur Zeit auf Reha Scheidegg (Parcellus-Klinik). Kurzfristig soll nach der Reha eine systhemische Chemo durchgeführt werden.

So, jetzt zu meinen konkreten Fragen. Ich habe in den letzten 4 Tagen dieses und weitere Foren durchkämmt und schon viele Hinweise erhalten. Folgende Fragen stellen sich jetzt kurzfristig:

1. Wer hat Erfahrung mit der Systemischen Chemo bei diesem Schleim, der über das Blut nicht erreicht wird?

2. Wer hat Erfahrung mit der Kombination Systemischer Chemo und Hyperthermie (Erwärmung der Bauchhöhle), nicht HIPEC? In München, Groß-Hader ist sie die sechste Patientin an der diese Methode ausprobiert werden soll?!?!?!

3. Als Kompetenzen habe ich Dr. Müller in Würzburg, Prof. Pieso in Regensburg, vermutlich früher in Hannover, Prof. Klempnauer in Hannover (hat wohl mal mit Sugarbaker gearbeitet?!?), Prof. Weitz Heidelberg und Dr. Adamidis in Pirmasens gefunden.
Stimmen diese Empfehlungen? Wer von diesen hat die meisten Erfahrungen? Warum gibt es keine Hinweise auf die "Super-Klinik der Elite-LMU in München"???

4. Als wie gefährlich ist PMP einzustufen, wenn er nach einem Jahr wieder kommt abwohl alles raus und HIPEC gemacht wurde? Es wurde übrigens sehr rechtzeitig, zwei Monate nach einer Hormonbehandlung im Kinderwunschzentrum richtig diagnostiziert. Also keine Jahre in der der Schleim wachsen konnte. Ist der Umfang der ganzen OPs und Organentnahmen erfahrungsgemäß normal???

5. Wo stehen wir, wieviel Zeit bleibt uns? Sabine ist einfach zu jung und steht (stand) in der Blüte ihres Lebens. Ihr ist schon der Kinderwunsch verwehrt! WAS NOCH???

Liebe Forumteilnehmer,
ich wende mich an Euch, da Sabine körperlich nur sehr, sehr langsam wieder aufbaut, aber die Psyche von Sabine diesmal recht deutlich geschwächt ist. Es verlässt sie zunehmend der Lebensmut. Sie hat einfach keine Lust mehr auf diesen Scheiß.
Wir müssen für die weitere Nachbehandlung nun die richtigen Entscheidungen und Kliniken finden. Dies ist nun überwiegend mein Job. Sabine hat keine Reserven mehr für diverse Versuche.

Hier nun bitte ich um Eure Hilfe und bedanke mich für Eure Hinweise im Voraus.
Entschuldigt bitte auch, wenn die ein oder andere Frage hier bereits schon behandelt wurde.

Vielen Dank, Euch Allen alles Gute
Jörg Holtmann, München