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Alt 30.11.2020, 20:22
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo anna05 und Ben47,

danke für eure guten Wünsche.
Ich wünsche euch auch alles Gute.

Zitat:
Zitat von anna05
So ein Vergnügen ist die Behandlung ja auch nicht. Ich wurde schon eine Woche verschoben mit Zyklus drei, um mich noch mehr zu erholen. Wann guckt die Onkologien denn wieder nach bei dir..
Ich kann mir recht gut vorstellen, liebe anna05, daß es mit einer Therapie bei Dir erheblich beschwerlicher läuft als bei mir.
Denn Du bist ja leider alleine mit MS schon arg belastet.

Um so mehr wünsche ich Dir, daß Du Dich nach den Zyklen jeweils so erholen kannst, daß die Therapie trotz geringfügiger Verschiebungen der Zyklen insgesamt "durchgezogen" werden kann und auch erfolgreich sein wird.

Denke auch, daß Du Dich nach jedem Zyklus wieder "hochrappeln" kannst - ist ja schließlich nicht zuletzt auch eine Frage der inneren Einstellung, die auch bei Dir auf "Kämpfen" eingerichtet ist.

Die 2. Nachkontrolle ist nach ca. 3 Monaten geplant.
Auch die 1. Nachkontrolle war an sich nach 3 Monaten geplant - klappte aber alles nicht so recht.
Wodurch sie erst nach 1/2 Jahr stattfand.

Ich schlug meiner Onkologin deshalb auch vor, daß wir von mir aus die Nachkontrollen doch gleich halbjährig machen könnten, weil ohnehin nicht zu erwarten ist, daß sich bei meinem Lymphom recht schnell etwas gravierend verändern wird.

Dazu meinte sie:
Nein, das machen wir nicht so, sondern kontrollieren zeitlich engmaschiger.
Damit wir im Vergleich zu allen bisherigen "Neu-Entwicklungen" des Lymphoms möglichst viele Anhaltspunkte bekommen können, wie es sich tendenziell entwickeln kann.

Zitat:
Zitat von Ben47
...ich wünsche Dir nur das Beste und vorallem dass das Biest sich still hält, sollte es dann wirklich das Biest sein.

Kriegst Du eigentlich Obinutuzumab Erhaltungstherapie alle xx Wochen oder gibts das nur bei Rituximab?
Ich bin Realist genug, um einschätzen zu können, daß das Biest bei mir immer wieder zurückkommen will.
Nachdem mit der 1. "Hammer"-Therapie (R-CHOP) (trotz sehr guter Remission) keine Heilung erreicht werden konnte, rechnete ich damit, daß mein Lymphom auch mit der 2. Therapie (trotz ebenfalls sehr guter Remission) nicht endgültig plattgemacht werden kann.

Oder anders ausgedrückt:
Mir ist schon lange klar, daß mein Lymphom sich immer wieder ausbreiten will und das auch tun wird.

Der Zeitraum ab Beginn der 1. Therapie bis am großen LK im linken Oberschenkel erkennbar wurde, daß wohl eine 2. Therapie erforderlich sein wird, betrug ca. 3 Jahre.
Nachdem es mir trotz des großen LK unverändert gut ging, wurde abgewartet wie sich das Lymphom weiterentwickelt:
Nach ca. 1/2 Jahr hatte es sich unerträglich weiterentwickelt, weshalb dann auch unverzüglich die 2. Therapie begann.

Nach dem Beginn der 2. Therapie dauerte es ca. 1 Jahr, bis im November 2020 an den kleinen und neuen LK in der rechten Achselhöhle erkennbar wurde, daß wohl auch noch eine 3. Therapie erforderlich sein wird.
Ebenfalls wird nun abgewartet bis sich das Lymphom unerträglich weiterentwickelt hat.

Deshalb ist nur unklar, wann die 3. Therapie beginnt.
Daß sie aber irgendwann beginnen wird und muß, ist mir völlig klar:
Spätestens dann, wenn sich wieder etwas unerträglich entwickelt hat, wird mir mein Körper das auch unmißverständlich signalisieren.
Vermutlich wird er das auch wieder mit Aversion gegen Essen bis hin zu mehr oder weniger kompletter Essens-Verweigerung tun.
Das war rückblickend immer so.


Oder noch ganz anders ausgedrückt:
Ich habe mich schon längst daran gewöhnt, daß ich mit meinem Lymphom weiterleben muß.

Zweifellos gibt es angenehmere "Lebenspartner" als so ein Drecks-Lymphom.
Aber das hilft ja auch nicht weiter.
Wenn man es offensichtlich nicht mehr "abkappen" kann, muß man sich halt mit ihm arrangieren.
Damit habe ich keinerlei Probleme.

Nicht nur deshalb, weil mir gar nichts anderes übrig bleibt, sondern v.a. auch aus drei weiteren Gründen:
1) So lange man das Lymphom immer wieder remittieren kann, bekommt es halt ggf. immer wieder eine "Keule" drübergezogen.

2) Wie es bisher aus eigener Erfahrung aussieht, kann man extrem lange abwarten, wie sich selbst ein bösartiges Lymphom weiterentwickelt.

3) Und sehr beruhigend ist für mich dabei, daß selbst mein bösartiges Lymphom nicht dazu neigt, auf andere Organe "übergriffig" zu werden.
Heißt - man kann es immer wieder im Lymphsystem "erwischen" und erneut zurückdrängen.

Frag mich bitte nicht, wie lange das gutgehen kann - ich weiß es (bisher) nicht.
Könnte auch so sein:
Falls Zweifel bestehen ob eine Therapie wirklich noch gut gelaufen ist, daß dann auch noch eine Erhaltungstherapie "angesagt" ist.

Bei der ersten Therapie war bei mir die Rede davon, daß evtl. noch Rituximab-Erhaltungszyklen "angehängt" werden könnten.
Sie wurden aber angesichts der sehr guten Remission nicht angehängt.

Es könnte auch so sein, daß meine Onkologin Erhaltungstherapien als das nahezu "letzte Register" einordnet, das sie immer noch "ziehen" kann.
Danke Dir, daß Du danach fragtest - kann das bei der nächsten Nachuntersuchung mal klären.

Ansonsten wissen wir ja, wie das mit Zulassungen von Arzneimitteln (aus guten Gründen) so läuft:
Tests von ihnen können bestenfalls in separaten Studien erfolgen.

Wir wissen auch, daß es viele monoklonale Antikörper, wie z.B. Rituximab, Ofatumumab, Obinutuzumab usw. gibt.
Eine Zulassung für Erhaltungstherapien hat m.W. (bisher) nur Rituximab.
Werde meine Onkologin auch dazu mal befragen, was hierzu aktuell ist bzw. sich am Horizont "abzeichnet" und deshalb kommen könnte.

Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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