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Alt 26.11.2008, 22:44
schmiddi schmiddi ist offline
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Standard AW: ALCL T-Zell ALK negativ

Hallo Andrea (2x Anja und 2x Andrea...jetzt wird's kompliziert ;-)),

vorab möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Ich war vollbeschäfigt mit ein bisschen Arbeiten, Krankenhausbesuchen, Arztdiskussionen und meinem Lymphomstudium.

Es freut mich rießig für Dich, dass Deine Behandlung (trotz Rezidiv) so ein tolles Ergebnis zeigt! Auch Dir danke dafür, dass Du an den Erfolg bei der Behandlung meiner Mutter glaubst und mich damit positiv stimmst.

An alle:

Die Ergebnisse der Untersuchungen meiner Mutter liegen seit gestern vollständig vor. Es sind befallen: der Knochen des Knies, die Leber, der Magen, ein Muskelstrang im Rücken und es gibt Lymphome auf der Haut, an den Armen, den Beinen und am Po. Es hat also nicht nur der Internist, mit seiner Altersdepressions-Diagnose, gepennt, sondern auch die Dermatologin mit Ihrer Schuppenflechten-Diagnose. Toll!

Der behandelnde Onkologe hätte meine Mutter gerne direkt konform der Studie "Multizentrische Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B-ALL und hochmaligner B-Non-Hodgkin-Lymphome bei Erwachsenen" behandelt (für Andrea-dutzelchen: diese Therapie macht keine Stammzellentransplantation notwendig). Diese Studie findet auch bei aggressiven T-Cell Lymphomen Anwendung. Ich möchte Euch hier nicht mit den angewandten "13" verschiedenen Zytostatika belasten. Interessierte können den Namen der o.g. Studie kopieren und bekommen mittels Googel direkt Ergebnisse.

Leider ist der allgemeine Zustand meiner Mutter so schlecht, dass in Abstimmung mit Prof. Aul erst ein Zyklus Choep-Therapie durchgeführt wird. Damit haben sie heute, nach einer gestrigen Vorphase, begonnen. Verträgt sie diese gut und erholt meine Mutter sich entsprechend gut, kann immer noch das o.g. Protokoll Anwendung finden. Verkraftet sie schon diese Therapie nicht, wäre die B-ALL Therapie in einer Katastrophe geendet. Beide, der Oberarzt und der Chefarzt, sind sich aber einig, dass nur durch eine verstärkte Therapie, wie die B-ALL, eine einigermaßen günstige Prognose gestellt werden kann.

Jetzt ist hoffen und kämpfen angesagt. Meine Mutter geht erstaunlich gefasst mit der Situation um, sie möchte aber auch keine Details wissen. Ein Mukositis-Patiententagebuch (enthält auch eine Aufklärung zur Mukositis) habe ich ihr dennoch gebracht.

Heute ging es Ihr relativ gut. Ich meine schon mehr Leben in ihren Augen gesehen zu haben.

Ich wünsche Euche allen eine gute Nacht und süße Träume,

Frank
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