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Alt 14.09.2010, 16:26
Jurist98 Jurist98 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Sweetmaus,

sorry, auch ich schaue nur ab und zu hier hinein. Meine Erfahrung mit Foren ist, dass sich natürlich hauptsächlich die Betroffenen dort austauschen, deren Leidensdruck hoch ist. Die vielen ET-Patienten, die keine oder wenige Symptome spüren, haben oft einfach nicht die Motivation zum Schreiben und daher bekommt man als Neuling einen Riesenschreck, wenn man das erste mal auf eine solche Foren-Runde stößt.

Auf Deine Fragen, wobei ich natürlich kein Arzt bin (!):

1) Nein, tatsächlich ist ET kein Krebs, sondern eine Bluterkrankung, die letztlich auf einer Fehlfunktion/Degeneration des blutbildenden Knochenmarks beruht. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine ET langfristig in eine Leukämie übergeht, ist sehr gering, je nach Studie mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1-3%. Es gibt auch die Möglichkeit, dass die ET in andere Krankheiten (z.B. Polycytemia vera, wobei dann neben den Thrombozyten auch andere Zellreihen erhöht sind) übergeht, aber auch diese Wahrscheinlichkeiten sind eher gering.

2) Die durchschnittliche Lebenserwartung eines ET-Patienten ist nicht eingeschränkt oder allenfalls statistisch geringfügig niedriger als bei einem Menschen, der nicht unter ET leidet. Wie gesagt, hängt dies natürlich davon ab, dass man als Patient vernünftig mit seiner Krankheit umgeht und ggf. eine Therapie konsequent durchführt.

Es gibt vereinzelt abweichende Aussagen zur Lebenserwartung. Lass` Dich davon nicht verunsichern, denn diese Aussagen stammen von Autoren/Ärzten, die zwar sicherlich sehr kompetent sind, leider aber keine Ahnung von Statistik haben. Ein Beispiel: Es gibt eine Studie aus dem Jahr 2006, die über einen Zeitraum von 37 Monaten knapp 200 ET-Patienten beobachtet hat. In diesem Beobachtungszeitraum sind 0 (Null !!) Patienten gestorben. Korrekterweise kommt der Autor zum Ergebnis, dass der statistisch relevante durchschnittliche Überlebenszeitraum dieser Studie 37 Monate ist. Wenn man diese Studie nicht kennt und doe oeben geannte Schlussfolgerung nur isoliert betrachtet, dann kommt man zu der Falschaussage, dass ET-Patienten im Durchschnitt 37 Monate überleben. Das ist natürlich blanker Unsinn, aber auf diese Weise existieren leider etliche falsche Aussagen zur Lebenserwartung. Ich hoffe, ich habe das halbwegs nachvollziehbar erklärt...

3) Haarausfall habe ich nicht und auch sonst keine spürbaren Symptome der Krankheit oder Nebenwirkungen des Medikamentes. Eine leichte Erkältung letzte Woche habe ich übrigens gut weggesteckt, keine Besonderheiten. Meine sportlichen Werte sind übrigens wieder ok, Spitzenbelastungen meide ich aber eher, aber sogar mein Ruhepuls liegt wieder bei ca. 50 Schlägen pro Minute. Zur Zeit gehe ich noch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle, werde aber hoffentlich bald auf 4 Wochen umsteigen können.

Momentan bin ich beruflich ziemlich eingespannt und auch viel unterwegs, daher werde ich nur alle paar Tage mal hier vorbeischauen können.

Viele Grüße

Jurist
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