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Alt 08.10.2010, 12:25
Jurist98 Jurist98 ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Schnecke,

es ist natürlich nicht schön, wenn sich die Thrombozytenzahl weiter erhöht, aber Anlass zur Panik sehe ich da nicht. Nachdem ich nun drei Wochen lang täglich nur 1 Tablette Litalir genommen habe, sind meine Werte in diesem kurzen Zeitraum von ca. 420.000 auf 820.000 gestiegen. Wirklich überrascht hat mich das nicht, da eine Tablette bei meiner Körpergröße und meinem Gewicht (ca. 87kg) sehr wenig ist. Die Hämatologin meinte, ich solle jetzt zunächst wieder 2 Tabletten nehmen um die Werte zu reduzieren. In einem halben Jahr könne man es wieder mit einer Tablette versuchen, da das Knochenmark erfahrungsgemäß auf die zellreduzierende Wirkung des Litalir reagiere. Es ist also bei unserer Krankheit durchaus normal, das die Thrombowerte relativ schnell ansteigen können.

Dein derzeitiger Wert von ca. 820.000 macht Dich meines Wissens noch lange nicht zum Risikopatienten. Hierfür wird meist ein Wert von 1,0 Mio. angegeben. Allerdings sind 820.000 natürlich zu viel und in Verbindung mit anderen Faktoren (Übergewicht, Bluthochdruck, Diabetes, Bewegungs- und Flüssgkeitsmangel, Rauchen) kann das schon eine Risiko sein.

Nimmt man nur Deinen aktuellen Wert und Dein Alter, würden wohl die meisten Hämatologen nur zum Ausschalten der o.g. anderen Risikofaktoren (v.a. Rauchen und Übergewicht) raten und ansonsten ASS verschreiben. Das kommt aber eben auf eine sehr sorgfältige Untersuchung (Anamnese) an, die nur der Arzt durchführen kann.

Da ich im letzten halben Jahr mit Litalir wirklich sehr positive Erfahrungen gemacht habe und mich topfit fühle, kann ich Dir nur raten, Dich nicht in Grübeleien zu versenken. Das heißt nicht, dass Du Dich nicht mit der Erkrankung befasst oder sie gar ignorierst, sondern einfach wieder die schönen Dinge siehst. Bei mir hat die akute Panik- und Frustphase mit vielen schlaflosen Nächsten etwa drei Wochen gedauert, dann habe ich das irgendwie akzeptiert und muss auch nicht mehr ständig daran denken. Eine Panik vor den Tabletten habe ich übrigens sehr schnell abgelegt, nachdem ich Chancen und Risiken für mich bewertet hatte.

Ich weiß, dass das viel einfacher klingt als es ist, aber Du solltest versuchen, vorwärts zu schauen.

Übrigens kann ich wirklich nur anraten, Dir mal eine zweite Meinung in Mainz einzuholen, das ist ein sehr kompetentes, gut organisiertes und nettes Ärzteteam.

Bin jetzt zwei Wochen mit meiner Familie in den Bergen!!

Viele Grüße und Kopf hoch

Jurist98
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