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Alt 20.10.2010, 12:12
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Bernsteinkind,

da hast Du ja einiges Unangenehmes durch. Von Interferon hat mir mein Hämatologe auch abgeraten. Die Nebenwirkungen sind da recht stark.
Ich nehme zur Zeit ebenfalls Xagrid - 2 x 2 am Tag - morgens und abends.
Wie dosierst du Xagrid?

Ich habe 2007 die Diagnose ET erhalten. Ich war am Anfang genauso geschockt wie Du, aber nachdem ich mich genug informiert und auch einen kompetenten Hämatologen gefunden habe, lebe ich sehr gut mit der Erkrankung. Ich lebe quasi wie ein gesunder Mensch - sicherlich habe ich hier und da meine Befindlichkeiten wie Sehstörungen oder öfter mal Kopfweh. Aber ich kann nicht sagen, dass die Erkrankung mein Leben in irgendeiner Form einschränkt. Ich arbeite volltags wie vor der Diagnose und treibe regelmässig Sport. Wichtig ist eine regelmässige Blutuntersuchung beim Hämatologen. Ich bin dort alle 4 Wochen vorstellig.

Mein Hämatologe hat mir damals gesagt, ich kann uralt mit der Erkrankung werden und das habe ich niemals vergessen. Was dir die Ärzte der Uni-Klinik in einem Nebensatz wg. der Leukämie gesagt haben, finde ich ziemlich unmöglich. Eine Leukämie kann sich entwickeln, aber Studien belegen, dass dies ganz selten passiert. Manche Ärzte wissen gar nicht, was sie mit solchen lapidaren Äusserungen anrichten können. Lass Dich bitte nicht dadurch verunsichern.

Hast Du denn starke Beschwerden? Du sagst, Du verträgst Xagrid ziemlich gut? Wie hoch sind Deine Thrombos?

Kopf hoch - und wenn Du Fragen hast, stelle sie ruhig.

Viele Grüsse, Sweetmaus
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