[Jurist98]

Liebes Bernsteinkind,

die ET-Diagnose mit 18 Jahren ist sicherlich schwer verdaulich. Kein Wunder, dass man da erhebliche Ängste aufbaut. Durch die sehr unterschiedlichen Einschätzungen Deiner Ärzte wird das natürlich auch nicht gerade einfacher.

Hinsichtlich der Lebenserwartung hatte ich schon einmal in einem früheren Beitrag geschrieben, dass meine diversen Nachfragen und Recherchen ergeben haben, dass die Lebenserwartung relativ normal ist, für eine junge Frau Deines Alters also vermutlich durchschnittlich etwas über 80 Jahre betragen wird. Das hängt natürlich von vielen anderen Faktoren ab, schließlich kann man als ET-Patient auch noch andere Krankheiten bekommen, wie jeder andere auch.

Ob es für Dich eine Alternative zu Xagrid gibt, kann sicher nur ein Hämatologe beantworten. Allerdings ist ein Thrombozytenwert von 600-800-tausend unter einer zytoreduktiven (=zellreduzierenden) Therapie nicht optimal. Eigentlich sollte es mit dem Medikament möglich sein, auf ca. 400.000 zu kommen.

Das ASS solltest Du möglichst täglich nehmen. Die Dosis von 100mg reicht bei einem Erwachsenen gerade aus, um die gewünschte "blutverdünnende" Wirkung zu erreichen. Eine seltenere Einnahme bzw. geringere Dosierung hat nach meinen Auskünften im Labor eine nicht mehr ausreichende Wirkung auf die Thrombozytenverklumpung. Allerdings sind das natürlich nur Informationen, die ich bekommen habe. Selbst beurteilen kann ich das nur sehr bedingt.

Wenn Du als Frau durch das ASS Probleme mit der Monatsblutung hast, könnte der Hämatologe mal neben den Thrombowerten auch die Gerinnungfaktoren prüfen. ET geht nämlich leider manchmal einher mit bestimmten Gerinnungstörungen, so dass man zu längeren bzw. stärkeren Blutungen neigen kann. Dagegen lässt sich u.U. etwas machen.

Mal abgesehen von der Therapie halte ich ET für eine ernstzunehmende, aber nicht per se lebensbedrohende Krankheit. Wir sollten vor allem versuchen, die anderen Risikofaktoren wie Übergewicht, Rauchen, Bluthochdruck, Bewegungs- und Flüssigkeitsmangel zu vermeiden, dann ist auch die Thrombosegefahr gering. Wegen einer Leukämie hatte ich in einem anderen Posting schon einmal geschrieben, dass nach diversen Statistiken diese Gefahr als sehr gering einzuschätzen ist, viele Ärzte aber leider von Statistik keine Ahnung haben. Ausnahmsweise glaube ich in diesem, dass auch durchaus selbst beurteilen zu können, da ich die Studien gelesen habe und die Zahlen sich bei gewissen Grundkenntnissen in Statistik gut interpretieren kann. Sehr stark vereinfacht gesprochen liegt das Risiko eines Leukämie in Folge einer ET insgesamt bei ca. 1-3% und ist u.a. abhängig von bestimmten genetischen Faktoren (z.B. JAK-2-Mutation). Zum Vergleich: Dein Risiko, in den nächsten 60 Jahren an Krebs zu sterben, liegt vermutlich bei ca. 20%. Das soll jetzt bitte nicht zynisch klingen, aber man sollte sich das ab und zu vor Augen halten...

Viele Grüße

Jurist