[BirgitL]

Hallo, Ihr Lieben

zunächst einmal vielen, vielen Dank an
INA, DORLE, MARIE, ANNE, BIRGIT4, FIGHTERGIRL, HEIDEROSE, KERDY, MOSI-BÄR, CHRISTINE, BIBEST-BIRGIT + LIZZY
für eure lieben Worte und fürs "Mitfreuen".


So, nachdem ich jetzt alles - trotz der urlaubsbedingt abwesenden Ärzte - in die Wege geleitet habe, geht es am Dienstag sehr wahrscheinlich mit einer neuen Chemo (CAELYX) weiter.

Man muss sich manchmal mehr als normal "selbst" um alles kümmern; aber das kennt ihr ja aus eigener Erfahrung.

Der Vorschlag aus dem Tumorboard Köln war zunächst "Cisplatin" als Ersatz (und das bei meiner Platinunverträglichkeit). Der mich betreuende Studienarzt hat dann vergessen, mich anzurufen und zu informieren.
Als ich am Montag noch nichts von Köln gehört hatte, habe ich im Studiensekretariat angerufen. Alles, was man von dort aus machen konnte war, mir die Aktennotiz zuzufaxen.

Jetzt hatte ich zwar den Zettel in der Hand, aber - weil auch mein Onkologe in Urlaub ist - nur den Chefarzt der Inneren als Ansprechpartner - und an den kam ich nicht ran!

Da war Christine mit ihrem Rat die Rettung!!!!! -nochmals herzlichen Dank an dich...............

Hab dann abends der Frau Prof. Harbeck, die mit im Tumorboard war, eine Email geschrieben. Und, was glaubt ihr??? ich hatte am nächsten Morgen sofort eine Nachricht von ihr mit dem Vorschlag CAELYX.
Sie hat sogar angeboten, dass ich kurzfristig zu ihr in die Beratungs-Sprechstunde kommen könnte - oder mein behandelnder Arzt könne sie anrufen!!!!!! (find ich ganz toll!!!)

Habe dann die ganze Woche über versucht, einen Termin bei diesem Chefarzt hier zu bekommen. Vergeblich! Angeblich hatte er "keine Zeit".

Nach nochmaligem Anruf heute Morgen rief die Sekretärin zurück und sagte, ich solle am Montag um 17.30 Uhr kommen.
Neue Chemo am Dienstag, keine vernünftige Aufklärung vorher, keine Möglichkeit, diese und den neuen Verlauf sowie die Beimedikation zu besprechen???????

Da platzte mir der Kragen, ich habe doch keinen Schnupfen, der behandelt werden soll - ich habe ein Rezidiv von EK, verdammt noch mal - es soll eine neue Chemo laufen - da will ich doch wenigstens wissen, was auf mich zukommt - und das nicht so zwei Minuten vor Zwölf!!!!
Mein Gott, habe ich die angeschnauzt. (sie konnte doch auch nichts dafür.)

Wenigstens versprach sie, den Chefarzt nochmals anzusprechen.

Keine 5 Minuten später rief sie zurück und teilte mir mit, dass der Chefarzt heute um 17.30 Uhr Zeit für mich hätte - aber wirklich nur für 10 Minuten!

Siehste, geht doch!! - obwohl ich wegen dieser "10 Minuten" schon wieder einen Hals hatte, eine Frechheit!!!!!

So, wir um 17.30 Uhr da hin (ich wog inzwischen eine Tonne!)
Nach 15 Minuten Wartezeit (wir hätten eigentlich ja schon wieder gehen können, denn die 10 Minuten waren inzwischen ja vorbei) holte er uns freundlich in sein Zimmer.

Ich habe ihm dann ruhig, aber sehr direkt zu verstehen gegeben, dass ich es nicht verstehen könne, dass er keine Zeit für mich fände. Sogar die Professorin der Uni Köln habe sich die Zeit genommen, mir unverzüglich zu antworten. So hätte ich ihm eben sehr hartnäckig auf die Füße treten müssen - und ich würde darauf stehen bleiben, darauf könne er sich verlassen! schließlich ging es hier um keinen banalen SChnupfen sondern eine Krebserkrankung

Und - siehe da - er nahm sich sogar eine Dreiviertelstunde Zeit und erklärte uns das neue Vorgehen.

Jetzt muss ich am Montag um 9 Uhr im KH sein.
Es werden Blutuntersuchung mit TM, Röntgen Thorax und Herz-Echo gemacht.
MRT war heute (außerhalb des KH) - Befund bekomme ich am Montag.

Am Dienstag soll dann die neue Chemo laufen - und er will sie auch selber anschließen (ist bei CAELYX, wie er sagte, sehr sorgsam zu machen) und ist auch selber die ganze Zeit über für mich abrufbar!!!!

Wie lange die Chemo durchgeführt wird, kann er noch nicht sagen.
Wenn ich ihn richtig verstanden habe, ist das von der Wirkung und dem Zwischenbefund abhängig.
Jedenfalls könne evtl. auch eine Remission dadurch erreicht werden.

Jetzt habe ich mal eine Frage an die "alten Hasen", die schon Erfahrungen mit der CAELYX-Chemo gemacht haben:
Habt ihr noch irgendwelche Tipps für mich, die wichtig wären zu wissen?
Auch bezüglich der begleitenden Medikation, vorher/nachher?

Es wäre schön, wenn ihr mir schreiben würdet; denn Vertrauen ist gut - Kontrolle ist besser!!

Jetzt ist es wieder sehr lang geworden. Aber ich denke, für alle die nicht so beharrlich sind/sein können war mein Bericht sehr hilfreich.

Liebe Grüße, wünsche einen schönen Abend
und schon jetzt Danke fürs Antworten

Eure Birgit