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Hallo Denise,

erstmal tut es mir sehr leid, dass eure Kleine, dass alle mitmachen muss.
Unser Sohn ist im Alter von 2 Jahren erkrankt, allerdings an AML.
Daher sah unser Protokoll natürlich anders aus. Trozudem gab es bei uns auch diese Sache mit der Randomisierung, gleich zwei Mal. Wir haben uns beides Mal dafür entschieden, es so zu machen wie der Computer es ausgelost hat. Beides mal war es ein neues Medikament was erbekommen hat. Das eine war herzschonender und das andere niedriger dosiert. Natürlich fragt man sich, wenn so wie bei uns ein Rückfall kommt, ob es daran lag. Aber ich würde es trotzdem wieder so machen.
Bei uns in der Klinik wird bei 20000 Trombos und einem HB von 6,0 eine Transfusion gegeben. Allerdings sind wir jetzt in einer anderen Kinik, hier wird schon bei 30000 Trombos und einem HB von 8,0 transfundiert.

Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Irgendwann hat man sich "eingelebt". Dann kommt der Zeitpunkt an dem man sich zu Hause irgendwie unsicher und komisch fühlt.

Und ich kann sagen, wenn alles irgendwann mal vorbei ist, ist man ganz schnell wieder im normalen Leben und fand die Zeit gar nicht so lang und vielleicht auch nicht so schlimm.

Wir hoffen, dass wir in ca. 10 Tagen endlich nach Hause dürfen. Und irgendwie ist auch diese Zeit wieder vorrüber gegangen und irgendwie war es auch gar nicht so schlimm.

Alles Gute für euch
Svenja