Ich habe gerade halbwegs intensiv das ganze thema gelesen. Die geschichte mit Marc war herzzerreißend
Meine ist folgende Geschichte:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275
MITTE MAI 2011 schrieb ich:
Hallo liebe Gemeinschaft,
nun habe ich mich hier doch noch angemeldet. Wir haben letzte Woche Freitag erfahren, dass mein Papa (69 J.) ein neuroendokrines Karzinom auf der Leber hat. Auf deutsch soll das ein bösartiger Tumor sein. Das ganze war ein Zufallsfund, da er seit ein paar Monaten eigentlich wegen einem Prostatakarzinom immer wieder im Krankenhaus war. Die Ärzte sagten damals, dass sie das nicht behandeln können, solange sie nicht wissen, ob der Rest des Körpers in Ordnung ist ( damit es nicht streut). Nun fanden sie dabei dieses neuroendokrine Karzinom. In Hamburg wurde er dann mehrfach untersucht und die Diagnose steht jetzt also.
Ich finde es etwas nervenaufreibend, dass man immer wieder alles selbst nachforschen und erfragen muss, da die Ärzte einem ja immer wenn überhaupt nur die Hälfte erzählen. Nun soll höchstwahrscheinlich nächste Woche eine Chemotherapie losgehen. Wer hat damit Erfahrungen oder kann mir weitere Auskünfte in Bezug auf diese Chemotherapie geben bzw. vor allem auch über dieses neuroendokrine Karzinom in der Leber? Die Ärzte meinten bereits, dass es sehr selten ist. Ich habe als ich kurz die Gelegenheit hatte natürlich die Ärztin gefragt, wieso Chemotherapie und wie die Heilungschancen sind? Sie meinte, es gäbe keine Heilungschancen, aber das Wachstum des Tumors kann gestoppt werden.
Und wieso gerade Leber? Er hat nie geraucht, nie getrunken, sich immer fit gehalten ( auch heute noch macht er Sport, ernährt sich gut, ist schlank..) Das ist ja so das, was immer als erstes vermutet wird, wenn man was mit der Leber hat. Und das mit der Prostata ( Papa trägt seit Ende Januar jetzt bereits einen Katheter), versteh ich auch nicht mehr. Die Ärzte meinten es kann operiert werden, aber erst wenn das mit der Leber geklärt ist. Aber wie lange wollen sie noch warten? Das gutartige Karzinom in der Prostata kann ja nicht ewig dort verweilen.
Ich bin verwirrt, und gerade mal 23. Was weiß ich schon? Naja gut, 2002 hatte er mal Bakterien auf der Herzklappen. Aber das hat er nach einem halben Jahr Kampf damals überlebt! Es war wie ein Wunder, es muss wieder ein Wunder geschehen. Die Diagnose letzte Woche hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen, denn mein Papa war und ist alles für mich auf dieser Welt, wir haben eine sehr enge Beziehung. Und ich versuche von jedem Tag aufs Neue stark zu sein. Aber manchmal, da überkommt es einem und das Gehirn fängt an zu denken, zu viel zu denken..
Ich hoffe, jemand kann mir hier in irgend einer Weise weiterhelfen. Ich möchte stark sein für ihn und das werde ich auch.
Liebe Grüße an alle hier
Anja
HEUTE:
Es ist nun einige Zeit vergangen und mein Papa hat Anfang/Mitte Juni den ersten Chemotherapie Zyklus verabreicht bekommen ( Etoposid, Cisplatin). Dieser neuroendokrine Tumor der Leber ist unglaublich selten, und dann noch in der Leber erst recht, weshalb auch nicht wirklich von Leberkrebs im herkömmlichen Sinne geredet werden kann. Die Ärzte meinten schon, dass das wie ein 6er mit Zusatzzahl im Lotto ist. Ich habe lediglich EINEN einzigen Fall übers Internet finden können, der auch diese (allerdings nur ähnliche Diagnose) bekam, fast unglaublich, dass Papa "immer" sowas exotisches bekommen muss.
Ich bin damals auch an jegliche Ärzteberichte herangekommen und konnte mir diese einscannen, kopieren und auch übersetzen.
Es ist von folgendem die Rede: (Auschnitt)
"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch, bösartiger tumor laut ärtzen)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"
Weiterhin wird beschrieben:
"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."
Der Chromagranin A Wert lag zuletzt bei 183, im Vergleich zu zwei Wochen zuvor bei 140.
Besonders auffällig und überhaupt nicht gut ist natürlich dieser hohe Index, weshalb auch die Chemotherapie so schnell eingeleitet wurde. Am Freitag fahr ich Papa dann wieder in die Klinik für den zweiten Zyklus.
Ich habe allerdings auch in Berlin eine Spezialistin für neuroendokrine Tumore kontaktiert, wir haben am 8.Juli dort einen Termin, ich kann nur hoffen, dass Papa sich dafür entscheidet, momentan will er davon jedoch nichts hören. Aber es ist eine Chance, die wahrgenommen werden sollte, bin ich der Meinung, natürlich ist es jedoch allein seine Entscheidung. Bei diesem Termin dort besteht die Möglichkeit, dass der unbekannte Primärtumor vielleicht doch gefunden werden kann, was den Therapieverlauf natürlich erleichtern würde und vielleicht sogar sein Überleben.
Ich kann und will das alles nicht akzeptieren, von den Ärzten zu hören bekommen, dass es nicht gut aussieht und es eine schwere Zeit wird. Das weiß ich ja auch selbst, Papa, Mama genauso. Jedoch, hab ich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt und das hohe Wachstum vielleicht sogar nicht genügend gestoppt werden kann. Ich mein, was ist dann?Die Zeit rennt doch.. Wie geht es dann weiter? Es ist unerträglich genug, dass es sowieso nur noch um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Werde mir auf jeden Fall Freitag, wenn ich Papa ins KH bringe noch einen Arzt geben lassen, ihm auch von Berlin erzählen, ob er meint es wäre eine wirklich gute Möglichkeit, es wäre ja auch nur eine Untersuchung. Allerdings kann ich Papa natürlich verstehen, dass er sowas von die Nase voll hat vom vielen hin und her fahren der letzten Monate..
Jemand vielleicht Erfahrungen in dem Bereich? Vor allem was neuroendokrine Tumore (der Leber) angeht?
Ansonsten, wünsche ich hier allen Mitgliedern alles alles Gute und ganz doll viel Kraft!!
Grüße
Anja
Das ist so die Kurzfassung von all dem was die letzten Monate geschah, ich möchte gar nicht wissen was noch auf uns zukommt. Mein Herz schmerzt, wenn ich nur daran denke, jeden Tag aufs Neue und jeden Tag die Hoffnung, die ich mir versuche zu machen, dass es alles noch eine halbwegs gute Wendung nimmt. Ich möchte, dass er nicht leiden muss, dabei leidet er bereits unglaublich. Papa ist allerdings auch ein Kämpfer, das war er immer, er mäht heute sogar noch den Rasen und schneidet die Hecke, er zwingt sich dazu, hat auch noch relativ guten Appetit, allerdings schläft er auch unglaublich viel, die Haare fangen an auszufallen, aber das ist ja relativ klar gewesen durch die Chemo. Er kämpft auch mit sich selbst, manchmal da muss man ihn einfach lassen, damit er das verarbeiten kann und wieder selbst Mut schöpft.
Es ist ne verdammt harte Zeit -.-