[quengelbengel]

Hallo, ich bin neu hier, wenngleich ich seit gut zwei jahren wegen eines metastasierten pleomorphen Sarkomes in der Adduktorenloge nahe dem Ischias behandelt werde. Ich bin nun 43 Jahre alt, verheiratet, kinderlos und war zuvor doch wohl als sehr fit und sportlich ein zu stufen. Der Tumor wurde innerhalb von 3 Monaten zum merklichen Problem, und wurde mindestens 1 Monat zu spät entdeckt.
Der Primarius wurde vor etwas mehr als einem Jahr per Hochdosisbestrahlung gekillt, und scheint tatsächlich Ruhe zu geben. Für eine OP war er bereits zu groß. Ich habe >10 Metastasen in der Lunge, von denen alle auf Taxol ansprachen, und zuletzt von max. 6.5cm auf max. 4cm und im durchschnitt 2cm zurückgingen. Nach beidseitiger Pleurodese und 3 Pneumothoraxen ist das Thema OP der Lunge sowieso erledigt. Da man sich bei mir für den Endspurt noch mal etwas Taxol vorbehalten will (das wirkt ja akkumulativ nervenschädigend), werde ich zur Zeit metronomisch mit Votrient behandelt. Heilung ist längst ausgeschlossen, aber Lebensverlängerung scheint denkbar.

Die Anfangsdosis von 800mg konnte ich nach einem Monat nicht mehr ertragen, da ich mich da fühlte wie direkt nach einer "echten" Chemo, vollkommen kraftlos und krank. Die Nebenwirkungen waren im Wesentlichen regelmäßiger Durchfall, Müdigkeit, Kurzatmigkeit bis hin zur Atemnot, leichter Schwindel, Haarbleiche und schnelle Erschöpfung. Diese Nebenwirkungen schwächten sich durch eine Verminderung auf 600mg leicht ab, aber gut fühle ich mich lange nicht. Bestenfalls ein mal Pro Tag fühle ich mich für 3-5 Stunden mal "Normal", wenngleich ich dann natürlich auch schnell erschöpft bin.

EINE Beobachtung bei mir scheint zu sein, dass ich die Sache mit dem Durchfall nicht so habe, wenn ich auf Nudeln und Yoghurt verzichte. Ich habe weder eine Gluten-Allergie gehabt, noch eine Laktose-unverträglichkeit, aber es SCHEINT bei MIR so zu sein, dass ich Süßes, Saures, Obst, Fleisch, Fisch, Gemüse aller Art essen kann, aber eben keine Nudeln. Morgens trinke ich einen Soya-Eiweiss-Haferflocken-Shake mit Milch. Auch das macht keine Probleme. Keine Ahnung, welche Zusammenhänge es da gibt, aber vllt. hilft es jemandem, der auch unter Durchfall leidet. Seit 4 Tagen ist alles normal. Ob dies am Paracodin liegt kann ich nicht sagen, aber als Verwandter der Opiate entschleunigt das ja die Verdauung. Einen Grummelbauch habe ich trotzdem fast durchgehend, aber halt nur Gegrummel und überschüssige Luft.

Ich werde das weiter beobachten.

Euch anderen Betroffenen erstmal: Gute Besserung, starke Nerven und möge sich Gott unserer erbarmen und uns einen Weg schenken, der weniger leidvoll und angstbeladen ist.