Einzelnen Beitrag anzeigen
  #12  
Alt 10.07.2015, 12:47
Alter Tänzer Alter Tänzer ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 08.07.2015
Beiträge: 1
Standard AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo,

noch einer von 80. Schön, sich auf dem Wege zu treffen. Man hört ja sonst nur von den Ärzten, sie hätten "da mal einen Fall gehabt, vor etlichen Jahren".

Ich bin 33 Jahre alt, mein Ollier zeigt primär sich durch gutartige Tumore im rechten Bein, wo letztes Jahr einer davon zu wachsen begann und bösartig wurde.

Diagnostiziert wurde die Erkrankung, als ich ungefähr sechs Jahre alt war, durch ungleich lange Oberschenkel. Es kam zu Gewebeentnahmen und dem Entfernen einer Wucherung, dennoch blieb mir eine Beinlängendifferenz von 6cm bis zum 14. Lebensjahr.

Dann wurde linksseitig der Unterschenken (Schien- und Wadenbeinknochen) um 4cm verkürzt, um den Schiefstand zu verringern - vorrangig deshalb, weil eine Verlängerungsbehandlung als zu riskant angesehen wurde, bei all den schlummernden Tumoren rechts. Seitdem bin ich bei 1,5-2cm Beinlängendifferenz, was mit Einlagen in normalen Schuhen gut ausgeglichen werden kann.

Bis zum 3. Lebensjahrzehnt gab es ca. jährliche Kontrolluntersuchungen, die ich in Absprache mit den behandelnden Ärzten vorletztes Jahr abbrach. Da ohnehin nur Assistenzärzte ohne besondere Kenntnis von Ollier die Prüfung der Aufnahmen (MRT, CT, Röntgen, nicht Sinthigraphie) vornahmen, war stets ich es gewesen, der ihnen den Sachverhalt erklärte und ich sah auch keine Chance, auf diese Weise einem Ausbruch vorbeugen zu können. Wir einigten uns darauf, dass ich mich bei unklaren Schmerzen sofort melden sollte.

Letztes Jahr hatte ich etwas, dass sich wie eine Entzündung im rechten Knie anfühlte, wurde zu CT, MRT und Sinthigraphie gesandt und bekam den Tumor diagnostiziert. Es folgten Gewebeentnahme (->G1 Chondrosarkom), Entnahme des Tumors, Bestrahlung, Reha. Dann bei der Kontrolle Feststellung von ungewöhnlichem Knorpelgewebe im Gebiet der Entnahme, Zweite Operation.

Das ist dann die Stelle, an der ich gerade bin.

Nachtrag:
@hallo86 - Ich habe erfreulicherweise keine Schmerzen. Bei den letzten Operationen wurden Schmerzkatheder benutzt, was ich überaus hilfreich empfand. Ich benötigte keine Schmerzmittel nach den Narkosen.
Ich wünsche gute Behandlungen und hoffe, noch von den restlichen 76 zu lesen.

Geändert von gitti2002 (22.05.2019 um 03:03 Uhr)
Mit Zitat antworten