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Alt 02.06.2020, 19:23
MrMiffy08 MrMiffy08 ist offline
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Standard AW: NHL - DLBCL Rezidiv - Langzeitüberleben?

Hallo Leute, Ben47 und alle anderen!

Mal wieder ein Statusbericht:
Ich glaube ich habs nicht erwähnt, aber vor Jahresende '19 habe ich ein PET-CT gehabt, weil ich wieder leichte Beschwerden an der ehemaligen Tumorregion hatte und das Damoklesschwert tiefer kam...
Das PET_CT war aber komplett ohne Befund - wieder nur leichte Aktivität in der Leber zu sehen, alles andere, speziell die Rippenregion, kpl. sauber. Das war mal wieder eine große Erleichterung. Damit war das 2. Jahr nach STZ gerettet.

Der Winter ging, das Frühjahr kam und damit Corona... ich durfte nicht mehr in die Physiotherapie, die mich in den Stand versetzte, 4-500m zu gehen und mich wieder ganz gut fit zu fühlen - sehr bedauerlich. Auch die Kompressionstrümpfe bzw die häusliche Pflege wurde von meiner Hausärztin abgesagt, Risikoabwägung...
Nun gut, damit war ich zu Hause festgetackert, konnte aber mit Mundschutz in unseren Garten, die Aprilsonne genießen und ein bisschen dort im Wald rumlaufen. Den Hund führen geht noch nicht, der ist manchmal "im Tunnel" besonders im Wald.

Dann bekam ich ein starkes Jucken am Kopf, dann Bläschen, dann Blasen und rote Stellen und Schmerzen bis zu Stärke 6-7, ich rief 1. Notarzt und meine Hausärztin an und beide sagten "Herpes Zoster" - na toll. Krankenhaus, Dermatologie stationär, 10 Tage und mit Höchstdosis Tramal nach Hause. Immerhin gute Abheilung der Stellen, bin wohl grade rechtzeitig im KH gelandet. Ich hatte zwei Bettnachbarn mit weit schlimmerem Befall. Und chronischem Verlauf.
Die erste Packung Tramal AL wirkte anfangs, dann liess aber in der dritten Woche die Wirkung nach und ich hatte wieder bis Stärke 2-3 Schmerzen. Da nahm ich, wie auch im KH schon, Novaminsulfon ein, in der Hoffnung das würde helfen (ich wollte die Max-Dosis Tramal nicht überschreiten und die Tropfen erst recht nicht nehmen, die haben einen echten Drogen-Kick und machen fix süchtig) - das war ein Fehler. Ich bekam eine Allergie-Attacke mit richtig heftigem Juckreiz am ganzen Körper, psychischem Ausnahmezustand, habe Sachen herumgeworfen, Frau und Sohn angeschrien, getobt, - Notarzt und schnell ein Antihistaminikum gespritzt, nach 60 min war der Spuk dann vorbei. Wahnsinn. Wie gesagt ich hatte das Zeug schon mehrfach im KH gehabt - kpl. ohne Nebenwirkungen. Mal wieder tief in die Kiste gegriffen.

Direkt danach war die erste 20er Packung Tramal AL durch und ich begann eine neue Packung TramaBeta einzunehmen - siehe da - die Schmerzen waren plötzlich total weg, wirklich bei Null, - außer wenn ich den Kopf berühre, dann sofort auf 3. Aber so im Sitzen, im Alltag mit etwas Beschäftigung, merke ich - NICHTS. Das ist toll und wunderbar und steigert meine Hoffnung dass ich in wenigen Wochen damit durch bin. Unfassbar, dass ein Medikament mit gleichem Wirkstoff, nur anderem Hersteller, so viel anders wirkt...

Nebenwirkung, ich bin leicht euphorisch, gesteigertes Redebedürfnis, gut gelaunt, aktiviert und fühle mich kraftvoll und stark. Meine Knieschmerzen sind fast nicht zu spüren und auch die permanenten Rückenschmerzen sind viel weniger... Dummerweise kann ich aber damit nicht Autofahren. Das wäre sehr riskant, da gibts dann keinerlei Versicherungsschutz wenn was passiert.

Egal - aktuell geht es mir wieder gut nach diesem Intermezzo, ich hoffe das Lymphom bleibt weiter ruhig und ich kann auch das dritte Jahr ohne Rezidiv voll machen.

Das oder Ähnliches wünsche ich auch allen anderen Betroffenen!

Viele Grüße, MrMiffy08
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10/2013: D: Follikuläres Lymphom Grad I-II, ED 10/13 Std. III AT, FLIPI: 2 = intermediäres Risiko. Therapie: 6 x R-Benda Abschlussstaging: CR (complete remission)
10/2014: Lokalrezidiv als sek. hochmalignes DLBCL; Therapie: 3 Kurse R-DHAP, Abschlussstaging: CR
01/2015: R-BEAM-R- und Autologe STZ Abschlusstaging: CR
08/2017: - 2. Rezidiv DLBCL - 2. Zyklen R-ICE, Frustrane SZ-Mobilisation. CT-Staging: CR.
Aktuell: Z.n. Allogener SZT 10.2017, keine KM Beteiligung, Chimärismus 100%

Geändert von MrMiffy08 (09.06.2020 um 01:42 Uhr)
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