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Alt 14.10.2009, 12:05
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Gremi Gremi ist offline
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Standard AW: Glioblastom multiforme grad 4.. der teufel in meinem sohn 10Jahre

hallo franziska

gerade die entscheidungen treffen ist sehr schwer.. man muß einfach alles versuchen was die ärzte ausknobeln und vorschlagen..
wobei mir die 2te op doch sehr im magen liegt.. wenn dran denk das diese entscheidung irgendwann ansteht..
noch warten sie das vorgezogene mrt ab ... das wird nun im nov. sein...
avastin hat er bisher schon bekommen und auch gut vertragen..
jetzt am freitag bekommt er erstemal das Irinotecan dazu..
hoffendlich verträgt er das auch .. und die blutwerte bleiben stabil.. das war beim temodal immer ein auf und ab.. und hoffendlich schlägt das auch so an wie wir hoffen...

wesensveränderungen.. wortfindungsstörung.. und kurzzeitgedächnis ist auch nicht mehr das beste... hat er auch... hinzukommt der beidseitige gesichtsfeld ausfall.. aber solang das alles ist und es ihm weiterhin lang lang gut geht .. kann man das akzeptieren.. zumal er nach der op auch linkseitige hemiparese hatte die sich aber schnell wieder normaliesierte....

diese hilfslosigkeit .. das zuschaun.. mit dem wissen mit was wirs da zutun haben ist das schlimmste... das zerfrißt innerlicher... man kann immer nur abwarten und hoffen.. und wieder warten... und man achtet 24std auf jede veränderung.. wobei ihm im moment echt gut geht.. wenn man es nicht weiß würde man es nicht wissen was da wirklich ist. die haare verdecken auch die narbe nun gut.. und er hat auch ein richtigen drang seine vereine zu besuchen... zumal er ja auch nicht in die schule geht... was auch von der ausdauer und der konzentration undenkbar ist momentan..es ist schwer ihn dann hopsen zu lassen.. man ist total unruhig wenn er nicht da is.. mann weiß ja nie was sein kann... wobei klar die vereine und eltern der besten freunde bescheit wissen das wenn was is sofort anrufen sollen...

aber einsperren kann man ihn auch nicht... irgendwie muß der *normale* alltag auch weitergehn... seuftz
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