hey Jungs!
Sorry für die Stille. Hatte eine sehr schwere Zeit nach der OP und das ist die erste Woche wo es endlich besser wird.
/edit: die OP wurde vorgeschoben und ich wurde am Freitag 21 Mai operiert.
Laut Chirurgen war das ein riesiger Eingriff, die mussten ganz viel mobilisieren - Dünndarm, Pankreas, die Arterien und Venen freimachen weil der Tumor ganz blöd lag zw der Arteria Mesentrica Superior und Lebervene und Zwölffingerdarm/Pankreas. In 6 Std waren sie fertig, zwei LK Pakete wurden makroskopisch radikal resektiert. In einem war was drin, das selbe Embryonal Carcinoma, nur interessanterweise mit weniger CD30 Expression (mutiert?). Im 2ten war nichts, ausser Nerven und LKs.
Am nächsten Tag durfte ich sogar zurück auf die Station, aber die Freude dauerte nicht lange - ein Drainagepaket war voll mit Luft = Loch im Darm
Ich durfte also nochmals aufn Tisch. Es verlief schnell und hektisch, da hatte ich richtig Schiss... Normalerweise gibt man eine Tablette so dass ich die Narkose kaum noch erlebe btw gar nicht.. diesmal keine Tablette - sofort Maske auf und die Narkose in die Nase.. Enormer Stress.. ein Samstag, mein Chirurg war weg. Irgendwelche Docs die ich nicht kenne, die mich nicht kennen...
Aber die fanden sofort das Loch im Zwölffingerdarm und die OP dauerte nur 1Std.
3 Tage auf Intensiv, nur diesmal irgendwie schlechtes Team erwischt.. Ich hatte wieder die Arschkarte mit Schmerzmittel. PDA ist verrutscht und wirkte nicht mehr - und keiner glaubte mir... Ich sterbe vor Schmerz und die tun nichts.. "PDA ist drin es wirkt" wah wie ich solche Menschen hasse. Nach 36 Std hats doch einer überprüft und gesehen dass es verrutscht war. Aber ich war schon sowas von fertig..
Und dann ging nichts mit Essen, 6 Wochen lang. Ich bekam intravenöses Essen. Mein Magen füllte sich immer mit Galle bis zum Erbrechen. Ich konnte so ca einen Joghurt pro Tag essen. im CT waren Pankreas und Duodenum stark angeschwollen, wahrscheinlich Stenose. DD wohl wegen der Übernähung und Pankreas wegen Mobilisation. Mir wurde dann Port Cath eingesetzt damit ich nach Hause darf und dort das IV Essen kriege.
Letzte Woche war ich schon zuhause und ich habe mal ein paar Tage ohne den IV Beutel probiert.. und mir ging es dann plötzlich viel besser, weniger Galle bis am 2 Tag mein Magen zum ersten Mal ganz leer war.. Sprich ich vertrage die intravenöse Nahrung nicht und die verursacht die Galle und allgemeine Schwäche
und seit dieser Woche kann ich auch langsam festes Essen zu sich nehmen und es wird täglich ein bisschen besser. Es dauert zwar bis es durch ist, aber ich schaffe 3-4 mittlere/kleine Mahlzeiten pro Tag. Heute sogar nen Steak gehabt.
Ich musste noch bis vor kurzem die Ärzte zurückhalten und tausend mal erklären dass ich den IV Beutel nicht vertrage, denn "Sie brauchen ja Kalorien!"...
Also 6 Wochen und 10kg später, melde ich mich, dass es mir wieder halbwegs gut geht
Am 17ten gehts in Reha für 3 Wochen. Habe spontan angerufen und da ist grade jemand ausgefallen - perfekt! Sonst bis Oktober warten... macht wenig Sinn.
Onkologisch.. die Ärztin meine mit Pembrolizumab weitermachen, aber zuerst möchte ich mich wieder fit machen. Einfach keine Kraft mehr für Therapien. Nach der Reha ein PET machen und weiter schauen. Die Tumormarker sind in Norm. AFP ist von 10 runter auf 4. Ich mach mir hier erstmal keine weitere Gedanken. Es war diesmal wirklich zu viel.. so tief am Boden hatte ich mich noch nie gefühlt..
Danke dass ihr an mich denkt und für eure Unterstützung! <3
Das gibt Kraft.
Alles Liebe
b45