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Alt 16.03.2011, 23:35
jasowo jasowo ist offline
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Registriert seit: 16.03.2011
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Frage Gallengangskarzinom mit Lebertumor

Hallo,

bin neu hier und lese ganz aufmerksam die vielen Berichte von so vielen, die leiden müssen.

Meine Mama hat im April 2010 die Diagnose CCC mit Lebertumor gestellt bekommen. Als ersten Schritt haben sie eine Embolisation der Pforader des linken Leberlappens durchgefürht um diesen zum schrumpfen zu bringen und somit auch den Tumor am Wachstum zu hindern. Sollte dies funktionieren, würden sie dann operieren. Leider hat sich nach 6 Wochen bei einer CT rausgestellt, dass dies nicht so geklappt hat, wie sie sich das vorgestellt haben und haben dann eine Chemo vorgeschlagen.

Diese Chemo wurde auch begonnen, aber nach der 3. Chemo gingen die Blutwerte meiner Mutter in den Keller und es musste eine Pause eingelegt werden. Dann ging es wieder weiter. Dieses Spiel hat sich dann 3 mal wiederholt, bis meine Mutter dann im August für 3 Wochen im KH lag, Blutplasma bekam, Leukos und Thrombos total im Keller.

Als es ihr wieder besser ging, haben sie die Chemo umgestellt und wieder weiter "rumgedoktort". Hat nur wieder nichts gebracht. Erst im November wurde dann eine 2. CT gemacht. Tumor ist ein wenig kleiner geworden, allerdings wieder Umstellung der Chemo und einen anderen Ziklus (6 mal hintereinander). Welche Mittel bei der Chemo angewandt wurden, keine Ahnung. In Erlangen hat man es nicht so genau mit der Mitteilung an die Patienten. Die ersten drei Wochen ging es meiner Mutter gut, ab der 4. Woche dann Übelkeit und Durchfall. Behandelt wurde mit Tabletten. Nach der letzten Chemo ging es ihr dann so schlecht, dass sie 5 Tage lang zu Hause weder Essen noch Trinken bei sich behalten hat und wir sie dann letzendlich ins KH gebracht haben. Dort wurde erst nochmal eine CT gemacht und dann blieb sie 12 Tage drin, bis sie sie mit Infusionen und Ernährung wieder aufgepeppelt hatten. Nach der Entlassung hatten wir dann ein Arztgespräch mit ihrem zuständigen Onkologen, der uns dann überraschenderweise mitgeteilt hat, dass meine Mutter an der Halsschlagader aufgrund ihres gelegten Portes unterhalb des Schlüsselbeines eine Thrombose hatte. Dies hat sich nur rein zufällig in dem Gespräch ergeben, wir wussten davon 12 Tage lang nichts.
Aufgrund des Befundes der CT waren sie nun entschlossen, doch eine OP zu machen, da die Chemo (in der sie sich so gequält hatte) überhaupt nicht angeschlagen hatte. Sie würden probieren zu operieren, falls es aber nicht geht, dann eben Pech gehabt. Nach Nachfrage bei Arzt, sagte dieser, man könnte dann eventuell noch in Heidelberg eine OP versuchen mit gleichzeitiger Bestrahlung. So als letzte Möglichkeit.
OP war dann 3 Wochen später angesetzt. In der Zwischenzeit haben wir uns eine zweite Meinung in Heidelberg geholt. Diese kamen auch zu dem Ergebnis zu operieren, würden aber während der OP nochmals eine Embolisation durchführen.
Nachdem der Termin in Erlangen schon stand (ursprünlich für den 11.03., dann verschoben auf den 15.03., weil sie so viele Notfälle an diesem Tag hatten und keine Anästhesisten zur Verfügung standen), hat sich meine Mama am 15.03.10 operieren lassen. Einen Tag später haben wir erfahren, dass sie gar nichts gemacht haben. Angeblich können Sie nicht operieren, der Tumor wäre zu groß. Aber eine genauen Bericht haben wir noch nicht erhalten, da der operierende Arzt noch keine Zeit gefunden hat, sich mit uns zu unterhalten.
Somit liegt sie im Moment im KH, hat einen riesigen Bauchschnitt und alles für die Katz.
Sind natürlich alle dementsprechend fertig mit den Nerven und wissen nicht wie es weitergehen soll.
Meiner Mama geht es, bis jetzt auf die Operation, vom gesundheitlichen her gesehen, sehr gut. Keine Gewichtsabnahme, keine Schmerzen, keine Gelbsucht, kann alles Essen. Schlecht ging es ihr nur durch die Chemos. Sie sieht aus wie das blühende Leben, eigentlich kann man gar nicht glauben, dass sie so schwer krank ist.
Die Stationsärzte haben ihr heute mitgeteilt, sie kann es weiterhin mit Chemo probieren, allerdings haben die zuständigen Onkologen von einer weiteren Chemo abgeraten, da sie diese ja nicht vertragen bzw. nicht angeschlagen haben.

Vielleicht hat jemand eine Idee, was man noch ausprobieren kann?!

Haben auch schon ein nochmaliges Gespräch in Heidelberg in Betracht gezogen, nachdem die der Meinung sind, man könnte operieren.

Bis jetzt sind unsere Gespräche, wenn man sie so nennen kann, immer wirklich beschissen (sorry für den Ausdruck) verlaufen. Keinerlei richtige Informationen. Wir wissen bis heute nicht, in welche Kategorie der Tumor eingeteilt worden ist.

Würde mich freuen, wenn jemand antwortet.
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