hey
hab heute zufällig gecheckt ob das forum wieder online ist - und sieh da!
danke, mir gehts ganz gut im Moment! Die letzten Monate waren zwar ziemlich nervös mit viel hin und her...
die 2 Tumore wurden bestrahlt. Es war damals sehr stressig zuzusehen wie der eine an der Bauchdecke von Tag zu Tag größer wurde... aber nach der Bestrahlung stoppte das Wachstum und er wurde etwas kleiner.
Während der Bestrahlung stieg plötzlich BetaHCG an.. Kurz nach dem die Bestrahlung vorbei war machte man ein PET CT. Unter der linken Achsel hat man einen neuen Tumor gefunden... ich spürte manchmal bei Bewegung leichte Kontaktschmerzen, dachte aber nichts weiter. Das war dann auch eine kleine Geschichte in sich - die Onkologin meinte wir tun nichts, weils ja nichts bringt, vielleicht biopsieren? Ich sagte wir sollten doch bestrahlen? Sie meint wieder - das dauert noch 2 Wochen bis mal einen Termin bekommt. Aber ich bin schon gelehrt vom letzten Fall - 2 Wochen warten heisst dem Wachstum zuzusehen und verrückt werden, da meinte ich - ich geh selber hin und organisiere einen Termin.
Runter in die Radio-Onkologie, schnappe ich mir die Ärztin die meine Bestrahlung im September organisierte. Sie schaut sich die Bilder an und sagt "sowas biopsiert man nicht, sowas wird doch einfach rausgeschnitten". Der Tumor lag direkt unter der Haut.
Sofort zum Chirurgen. Der bestätigt es und am übernächsten Tag wird der kleine LK entfernt und am nächsten Tag wurde ich schon entlassen. Es würde sogar ambulant gehen aber man wollte bei mir doch lieber etwas sicher gehen.
Naja!
Aber wir liessen die Therapie weg, weil "sie bringt ja nichts da ein neuer Tumor kam". Es gab langes hin und her. Es blieben noch die 2 bestrahlten Tumore. Die Chirurgen meinten wir sollten operieren. Aber der Tumor an der Bauchdecke würde mit etwas Muskulatur wegkommen und dadurch hätte ich eine Stelle (kA wie groß, 4 bis 8cm im Diameter) wo mein inneres nur durch ein Netz und die Haut abgedeckt wäre. Und ich fühlte nicht, dass ich bereit wäre für sowas, sagte die OP also ab. Ausserdem wollten sie nur den äußeren Tumor entfernen, nicht den inneren. Was solls also bringen?
Wir überlegen eine Chemo und sonstige Optionen. Aber auch da entschied ich mich gegen die Chemo, und bat stattdessen um eine Immuntherapie (Ende Nov). Für Januar wäre eine OP geplant gewesen.
Parallel habe ich Kontakt mit einem Klinikum in Deutschland aufgenommen bzgl der Photodynamischen Therapie. Die Therapie als solche gibts schon seit einer Weile und die ist für bestimmte Fälle auch offiziell zugelassen. An der Klinik soll es aber bessere Technologien etc geben. Ich habe mich dazu selber gut informiert und finde, dass es durchaus legitim ist und gute Chance für erfolgreiche Therapie bietet.
Mein Plan ist - durch die PDT werden die Tumore abgetötet, da sie eh auch bestrahlt wurden und die Immuntherapie wird die Wirkung verstärken bzw selbst durch die PDT gestärkt. Oder die Tumore werden viel kleiner und die OP wird kleiner ausfallen, dadurch wird kein "Loch" in der Muskulatur entstehen.
Vor ein paar Wochen vergrößerte sich der Tumor an der Bauchdecke, allerdings waren die neuen Bereiche sehr weich. Ultraschall zeigt viel Flüssigkeit im Tumor, es sieht also danach aus als würde das Gewebe dort absterben und dadurch bilden sich eben Flüssigkeiten die, bedingt durch die ungünstige Lage an der Bauchdecke, nicht so gut absorbiert werden und sich unter der Haut sammeln. Seit dem Weihnachtsabend tropft es auch und die Flüssigkeit kommt direkt raus. Ich habe dort jetzt eine Kompresse die ich alle paar Tage wechseln muss.
Morgen habe ich Termin bei der Onkologin, sie weiss noch nichts von der Flüssigkeit wegen den Feiertagen. Ich werde wohl ein CT anfragen und weiterhin die Immuntherapie erhalten.
Die Entwicklung sehe ich allgemein als sehr positiv
Ich hoffe, dass die Photodynamische Therapie das ganze dann zu einem guten Abschluss bringt und es wird nicht mal eine OP notwendig sein.
Ich habe auch meine Ernährung und Lebensweise umgestellt. Meine Blutwerte sind so gut wie noch nie seit der Erkrankung und einige Werte sind besser als vor der Erkrankung. Und ich werde immer stärker und ausdauernder.
Alles Liebe! Ich melde mich.