Liebe Ute,
vielen, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Es tut einfach gut, hier Menschen zu treffen, mit denen man sich austauschen kann, die einem antworten. Auch Dir möchte ich mein herzliches Beileid für Melanie aussprechen. Ich habe Deine Beiträge auch gelesen. Es ist einfach furchtbar. In unserem Umfeld,bzw. auf der Station haben wir auch schon mehrmals mitbekommen wenn nichts mehr zu machen war und es tut so weh. Man freundet sich ja auch an. Wir waren auch schon mehrmals jetzt zwischen Leben und Tod. Ich bin fast verrückt geworden. Es ist unbeschreiblich. Maximilian hat nach langem Warten dann doch jedes Mal die Kurve bekommen. Nach jeder Therapie war was anderes. Jetzt hat er zwei Shunts und man mußte zusätzlich noch eine Membrane durchstechen, damit sein Hirnwasser abfließt.
Bei Maximilian´s Diagnose hieß es zuerst Rhabdoidtumor, dann Ewingsarkom. Man hat nach der ersten Diagnose festgestellt, dass es ein Knochentumor ist (nicht vom Schädelknochen ausgehend). Man vermutete zuerst, es sei eine Metastase. Bei einer Pet-Untersuchung hat man aber in den Knochen nichts gefunden. Es ist also ein hirneigener Tumor. Warum ein Knochentumor im Gehirn wächst weiß auch kein Mensch. Nach weiteren Untersuchungen ist man dann auf den stPnet gekommen. Nächste Woche starten wir mit der Bestrahlung. Ich hoffe alles wird gut.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Gute.
Liebe Grüße Shirin
