Hallo,

meine Frau (38) ist Anfang 2002 am PNET erkrankt.

Zu Beginn klagte sie über Rückenschmerzen.
Die Diagnose dauerte sehr lange und hieß PNET
in den Knochen (Obershenkel) und Knochenbecken
mit Metastasen in der Lunge.
Sofort startete eine Chemotherapie nach der Ewing 99 Studie, die im Sep. 2002 mit einer
starken Chemo und Eigentransplatation endete.
Zu diesem Zeitpunkt waren wir voller Hoffnung,
da die Aktivität des PNET nicht festzustellen war.
Es wurde ein Untersuchungstermin mit Kernspin, ... für den Jan. 2003 festgelegt.

Leider kam im Nov. 2003 ein herber Rückschlag.
Sie bekam plötzlich starke Kopfschmerzen.
Bei einer Untersuchung der Blutwerte 2 Wochen vorher, sah noch alles gut aus.
Da der Tumor im Kopf (beide Seiten) schon so groß war, wurde eine Operation als unbedingt notwendig gesehen. Ein zuvor geplanter Bestrahlungstermin wurde kurzfristig abgesagt.
Laut Aussage der Ärtze hatte die stattgefunden Chemotherapie auch wegen der Blutgrenze keinen Einfluss auf den Kopf, sodass wir zu diesem Zeitpunkt nur vom Befall des Kopfes ausgehen mussten.
Die Operation verschlechterte Ihren Zustand extrem, da sie während der OP einen Gehirnschlaganfall bekam. Sie ist seitdem rechts (Arm und Bein) gelähmt. Ebenfalls kann sie das linke Auge nicht mehr öffnen. Der Tumor im Kopf wurde ebenfalls als PNET diagnostiziert.
Nach der OP bekam sie Bestrahlungen des Kopfes.
Leider hat sich der PNET im übrigen Körper (Knochen, Knochenmark, Brustkorb, Lunge) nun auch wieder zurückgemeldet und ist aktiv geworden, wie weiter Untersuchungen ergaben.
Die Ärtze sehen zur Zeit keine Möglichkeit mehr Ihr bei Bekämpfung des PNET zu helfen.
Ihr Gesamtzustand hat sich zudem auch extrem verschlechtert.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass Sie es noch schafft. Doch sind realistisch gesehen die Chancen z.Z. gleich 0. Daher werde ich Ihr auch die Strapazen einer weiteren Chemo ersparen, da sie diese in Ihrem Zustand z.Z. nicht verkraften kann.

Tut mir leid Euch, keine positivere Nachricht zu geben. Aber vielleicht helfen Euch die Erfahrungen, die wir gemacht haben, die richtigen Entscheidungen zutreffen.

Vielleicht habt Ihr ja auch eine neue Möglichkeit gefunden, den PNET zu besiegen.

In Hoffnung
Armin