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Alt 12.10.2009, 23:00
dinschi dinschi ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Entschuldige, dass ich etwas unregelmäßig schreibe, aber wir waren wieder für eine Woche im KH - der Tumor ist endlich draußen!! Also Kopf hoch, auch bei euch wird das klappen. Am Anfang war noch überhaupt nicht die Rede davon, den Tumor entfernen zu können und jetzt nach der Chemo und der Bestrahlung war das endlich möglich. Das ist eine ganz wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Stammzellentransplantation. Wir sind in Wien und mein Sohn wird im St. Anna Kinderkrankenhaus betreut.
Zusätzliche ganzheitliche Behandlungen sind sehr gut!! Auch mein Sohn bekommt homöopathische Q-Potenzen, sucht euch aber einen guten Homöopathen, der sich bei Krebs auskennt. Gerade bei Chemotherapien ist das wichtig- 10er Potenzen wären zu stark. Misteltherapie habe ich mir nicht wirklich getraut, weil es aufs Blut geht und ich nicht wusste inwieweit dabei die Wirkung der Chemotherapie beeinflusst werden kann. Aber ich habe auch nie mit einem erfahrenen Praktiker in dieser Richtung gesprochen. TGM haben wir schließendlich auch gelassen, weil es "nur" bei den Nebenwirkungen unterstützen kann, nicht bei der Krankheit selbst. Was ich aber sehr empfehlen würde, sind Enzyme. Mein Sohn nimmt 3x am Tag 4 Tabletten von Wobe mucos NEM (kriegst du über Internetapotheken, das ist etwas günstiger). Wir hatten den Eindruck, dass der Tumor schneller geschrumpft ist, als wir mit der Therapie begonnen hatten - aber so genau kann man das ja nie sagen, was wie wirkt. Aber bei euch dürfte der Tumor ohnehin gut auf die Chemo ansprechen.
NOCH WAS - ganz wichtig!!! Ich weiß nicht, ob die Ärzte dich darauf hingewiesen haben, dass er bei der Hochdosischemo - falls er schon geschlechtsreif ist - unfruchtbar werden kann (mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit). Mir ist bewusst, dass dieses Thema momentan nicht deine größte Sorge ist - aber dein Kind wird es dir vielleicht mal danken. Unser Sohn hat eine Samenspende abgegeben, das hat er daheim machen können und wir mussten damit innerhalb einer halben Stunde im KH sein. In Ö ist das im Allgemeinen Krankenhaus nicht teuer, kostet 80 Euro plus jährlich 50 Euro für die Aufbewahrung. Gesagt hat uns das allerdings auch niemand, eine Arbeitskollegin hatte diesen Weitblick.

A propos Hochdosischemo: wieso bekommt dein Sohn eigentlich zwei Mal eine? Für die allogene Stammzellentransplantation braucht er die nämlich auch, nicht nur für die autologe. Kannst du da mal nachfragen, was der Sinn dahinter ist? Vielleicht können wir uns da ein bisschen ausstauschen.
Mein Sohn erhielt eine Chemotherapie nach dem VAEIA Protokoll von 1996 (Vincristine, Epirubicin, Isosphamid, Actinomycin). Insgesamt neun Blöcke. Nach den ersten drei Blöcken findet normalerweise nach diesem Protokoll parallel zur Chemo eine Bestrahlung statt (bei uns war zu dem Zeitpunkt der Tumur zu groß, sie haben die Bestrahlung dann verschoben - das war der Zeitpunkt, wo wir mit der Enzymtherpie begonnen haben). Hyperthermie soll übrigens bei Extremitäten sehr gut helfen (parallel zu Chemo und Bestrahlung) - das kam leider bei uns im Kopfbereich nicht in Frage. Es gibt in München (Prof. Issl) ein sehr gutes Hyperthermiezentrum (siehe Threads unter "Weichteilsarkome"). Als Abschluss der Therapie wird auch bei meinem Sohn eine haploidente Stammzellentransplantation durchgeführt (mit vorausgehender Hochdosischemo). Davor stehen wir jetzt. Wird in ca. 3 Wochen stattfinden. Wieso bist du die Spenderin? Eigentlich ist ja normalerweise ein männlicher Spender bei männlichem Empfänger besser - oder sind die Zellen zu ähnlich?

Alles Gute aus Wien!

Geändert von dinschi (12.10.2009 um 23:12 Uhr)
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