[Beetee]

Hallo Mik,
hab erst heute nach langer Zeit wieder das Krebs-Forum aufgerufen.
Es gibt unter SOS Desmoid ein eigenes Desmoid-Forum - falls Du das
noch nicht kennst.
Gerade am Samstag war in Mannheim ein Patienten-Treffen von dem Selbsthilfe-Verein.
Mir geht es fast 3 Mo nach der OP sehr gut, ich sollte insgesamt 3 Mo warten mir Tragen über 10kg - das wäre jetzt dann bald vorbei.
Auf einem Arztbrief der Klinik von der Nachsorge habe ich jetzt gelesen, daß
28cm vom Dünndarm entfernt wurden.
Ich hatte vor der OP noch nie irgendwelche Magen oder Darm-Probleme, aber
es hat sich in den 3 MO noch nicht wieder alles eingespielt. Ich habe fast täglich Durchfall, oft mit Krämpfen, esse aber wieder normal.
Hab anfangs versucht, hgerauszufinden, was ich gut vertrage und was nicht, doch die Problematik war genau gleich, auch in der Phase, als ich nur noch Reis und Kartoffeln gegessen habe. Ich hab dadurch ziehmlich abgenommen, von ca 64kg bei 1,78m auf jetzt 57kg. Das Gewicht wäre mir egal, aber ich befürchte, daß so einfach die Nährstoffe nicht richtig genutzt werden. An den Finger- und Fußnägeln sieht man eine Quer-Kerbe, vermutlich zeigt das den OP-Zeitraum...
Das ist alles also eher harmlos.
Ich hab auch keine Infos bekommen, wie ich mich mit dem verkürzten Darm verhalten soll.
Was jetzt nach der großen Freude, daß es kein Krebs ist und das ich nach der OP so schnell wieder auf dem Damm war (war 6 Wo krankgeschrieben) kommt, ist eher psychisch.
Ich fühle mich schon sehr traurig und kann es noch nicht akzeptieren, daß unser Kind ein Einzelkind bleiben muß. Dazu die Angst vor einem Rezidiv...
Außerdem war es nicht leicht, zu sehen, wie das nähere Umfeld auf meine Erkrankung reagiert hat.
Auf der Veranstalung in Mannheim kam auch zur Sprache, daß man mittlerweile bei Desmoiden im Bauch zurückhaltend ist mit operieren.
Bei mir wurde keine Biopsie gemacht -war wohl nicht möglich - und ich hatte vorher im Internet von den Desmoiden gelesen und daß eine OP ein aggresiveres Wachstum auslösen könnte. Allerdings gingen die Chirurgen darauf nicht ein, und ich fands auch etwas hysterisch, noch wo anders hinzu gehen. Ich hatte von Mannheim gelesen, daß die sich wohl ganz gut auskennen sollen. Jetzt überlege ich, ob ich dort hin zur Nachsorge gehen soll.
Derzeit kommt bei mir keine Bestrahlung oder Med. in Frage, da die OP gut
verlief und auch im 1.MRT zur Nachkontrolle alles unauffällig war.
Ich wünsche dir, daß Du Glevec gut verträgst und das es gut wirkt!!
Viele Grüße und bis bald-
Beetee