Hallo ihr lieben fleißigen und immer-die-richtigen-Worte-findenden Mitstreiterinnen und auch ihr stillen Mitleserinnen!
Normalerweise gehöre ich ja auch eher zur Fraktion der stillen Leserinnen (ich verpasse aber wirklich keinen einzigen Eintrag und möchte hier einmal ein gaaaaanz dickes DANKE dafür sagen!), aber nach längerem Schweigen möchte ich einmal ein kurzes Update hierlassen, auch, weil es einige "Neue" hier gibt, die, wenn sie nur annähernd so ähnlich gestrickt sind wie ich, jede Info aufsaugen und für sich abwägen.
Diesen Thread habe ich gewählt, weil mir mein eigener irgendwie "verschimmelt" vorkommt, da passt eigentlich so gar nix mehr. Der eigentliche Grund ist aber, dass ich ein Loblied auf Avastin aussprechen möchte! Ich bin jetzt seit über 2 Jahren ohne Rezidiv, mein Tumormarker liegt bei 9 (postfrisch, das Fax ist noch warm!)
Wie oft ich Avastin jetzt schon bekommen habe - keine Ahnung! Müsste so um und bei 32-35 mal sein. Und mir geht´s gut!
OK, es ist jetzt nicht so, als gäbe es gar keine Nebenwirkungen. Mein Blutdruck muss schon ganz schön an die kurze Leine genommen werden, tägliche Kontrolle, mittlerweile zusätzlich ein zweites Medikament, aber damit auch absolut im Griff. Außerdem darf ich meinen hohen Blutdruck wohl nicht uneingeschränkt dem Avastin anlasten. Unsere familiäre Situation mit drei pubertierenden Jugendlichen (die geben echt alles, um dem Ruf eines Pubertisten gerecht zu werden!) und einem seit einem Jahr akut psychisch kranken 20-jährigen ist zum Heulen. (Das gehört hier aber wohl nicht hin, vielleicht geb ich mir ja mal nen Ruck und schreib mir das bei "krebskranke Eltern" von der Seele) Gegen den Blutdruck meines Mannes ist meiner da noch geradezu süß! Also nix mit "nur das Avastin ist schuld!"
Meine Leberwerte schwächeln etwas, aber dazu muss ich sagen, dass ich eine chronische Hepatitis B habe, so dass das kein Wunder ist, dass dieses arme gebeutelte Organ sich gegen derartige Chemiekeulen, wie Avastin es nunmal ist, wehrt.
Was wohl ein eindeutiger Avastinschaden ist, sind die Schmerzen in Füßen und mittlerweile bis zum Knie hoch. Ich hab das nie genauer untersuchen lassen, aber es scheinen die Sehnen zu sein, mit denen irgendwas ist. Unter den Füßen haben sich richtige kleine Knubbel daran gebildet. Aber da die Schmerzen nur zeitweise da sind, steck ich das mal einfach so weg, ich denk dann eben an die wunderbare Wirkung von Avastin und dann tut´s nur noch halb so weh. Ebenso verfahr ich mit den Kopfschmerzen, die schon manchmal der Hammer sind! Aber (tut mir ja leid für meine arme Leber) dagegen gibt´s ja Gott sei Dank das gute alte Ibuprofen und dann geht´s.
Diese elendige Müdigkeit kenne ich dann auch noch, aber dagegen hilft mir am besten Sport und frische Luft. Und wenn´s mal gar nicht geht, dann eben Sofa. Dass ich insgesamt ziemlich ausgebremst werde, sieht man unserem Haushalt inzwischen an, aber was soll´s! Wenn ich mir diese wunderbare Zahl 9 vor Augen halte, ist das ja wohl sowas von egal!
Eine Sache gibt es aber, die mich jetzt seit zwei Wochen ganz übel beschäftigt. Beim letzten Arztgespräch in Essen meinte der Doc, mein Krankheitsverlauf wäre schon ein sehr ungewöhnlicher, wenn man die Ausgangslage betrachtet. Das hat mich natürlich echt gefreut, ich war richtig ein bisschen stolz auf meinen Körper, dass der das alles so super meistert.
Dann kam aber die Kehrseite: Der Doc meinte (so sinngemäß, er hat das in etwas nettere Worte gefasst), es sei nicht normal, dass noch kein Rezidiv in Sicht wäre. Und weil das Avastin so teuer ist, soll ich ab sofort nicht mehr nur alle drei Monate, sondern alle drei Wochen (immer vor Avastin) den Tumormarker mitbestimmen lassen. Dann könnte man, wenn er steigt, zeitnah mit Avastin aufhören und nicht die Krankenkasse noch möglicherweise über 2 Monate mit diesen immensen Kosten unnötigerweise belasten.
Bäng! Das saß! Alle drei Wochen Tumormarker???
Das halte ich psychisch nicht durch! Erst gestern Abend war ich so dermaßen neben der Spur - ich wusste ja, dass heute Morgen das Fax kommt - dass ich zweieinhalb Gläser Wein getrunken habe (tut mir ja auch leid für dich, meine arme Leber!
), um einigermaßen bettschwer zu werden. Ich hatte die Wahl zwischen Tavor und Wein, hab mich dann aber für die gemütlichere Variante im Garten entschieden.
Das mit dem Tumormarker will ich auf keinen Fall so oft! Auch dann nicht, wenn ich dem Doc natürlich von der Sache her Recht geben muss. Wobei - wer sagt eigentlich, dass ich auf ein Rezidiv warte? Das ist kein schönes Gefühl, zu wissen, dass alle in Kürze bei mir damit rechnen! Naja, mal sehen, vielleicht hat ja beim nächsten Mal ein anderer Doc Dienst, dann werd ich mit allen Mitteln versuchen, das mit dem Tumormarker nochmal umzubiegen.
Vorher ist aber erstmal noch internistische Nachsorge, Ultraschall und evtl. CT. Ist zwar auch nervenaufreibend, aber mit einem guten Tumormarker nicht ganz so bedrohlich wie ohne das Wissen um diesen Wert.
So, das war jetzt für meine Verhältnisse ein unglaublicher Schreibschwall. Aber ich wollte meine gute Laune heute (und das trotz eines ganz ordentlichen Katers!) nutzen, um meine positiven Erfahrungen mit Avastin nochmal kund zu tun. Ich finde es immer wieder ganz spannend, wie unterschiedlich mit Behandlungsoptionen hier umgegangen wird und je nach Stimmung finde ich mal die Variante "so wenig wie möglich" bewundernswert und mal kann ich mich eher mit "welche chemische Keule gibt´s denn noch" anfreunden.
Auf jeden Fall ist dieses Forum hier eine echte Bereicherung für mich! Nochmal vielen Dank an alle, die immer so fleißig und liebevoll schreiben! Ich wünsche mir nichts mehr, als dass ich auch in 10 Jahren noch die Beiträge einer jeden von euch verfolgen kann! (würde ja auch bedeuten, dass ich selber in 10 Jahren noch da bin
)
So, jetzt aber! Trotz "dicker Birne" will ja ein Minimum an Haushalt erledigt werden.
Lasst es euch so gut wie möglich gehen und bis bald mal,
Marietta