Zitat:
Zitat von annemarie12
Jetzt habe ich schon knapp 90 Tage nach der Transplantation geschafft, ohne dass es bisher zu einem Rezidiv kam, obwohl ich so eine schlechte Prognose durch die sAML habe…Leu 6,6 – Hb 12, 8 – Thromb 270 000
Ich habe eine cGvHD der Mundschleimhaut, die sehr unangenehm ist…ich kann kaum was essen und das ist sehr frustrierend und birgt Konfliktpotential in der Familie, weil man kaum noch weiss, was geeignet ist bzw. was schmeckt. Die GvHD soll aber das Rezidiv-Risiko vermindern…
Sandimmun nehme ich 100 mg zweimal täglich, Prednisolon 10 mg einmal täglich….
Das Haus verlassen geht auch schlecht, da ich schwach bin und mich knapp 10 min auf den Beinen halten kann. Ausserdem habe ich Bedenken , dass ich mich mit Grippe o.ä. anstecken könnte…
Ja und heute sagte der Onko, ich solle mich vor der Sonne schützen, denn eine GvHD der Haut wäre ungünstig….da nehme ich wohl am besten Sonnenschutz mit LSF 50+….
Zusammengefasst kann man sagen: Sonne „böse“, Nahrung „böse“, es sei denn gekocht oder geschält…
Vergeht die GvHD auch von alleine? Ist das normal, dass ich noch so schwach bin?
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also ich finde was du da so schreibst hört sich doch für tag 90 gar nicht so schlecht an, deine blutwerte sind super, alle im referenzbereich, das ist toll.
wie sich der gvhd entwickelt kann man jetzt sicher noch nicht sagen, ab tag 100 spricht man dann ja auch von einem cgvhd. solange du auf sandimmun und kortison ansprichst sollte er damit unter kontrolle gehalten werden können. und wie du selbst schreibst ein cgvhd ist auch was sehr positives weil er das rezidivrisiko mindert.
das mit dem schwach ist völlig normal, bei mir wurde das wie schon mal erwähnt nach ca. 4 monaten besser. ich hab jetzt nach über einem jahr immer noch tage wo ich nicht so leistungsfähig bin, schnell müde werde und mich viel ausruhen muss, allerdings schaffe ich es auch locker mal 1 h am stück spazieren zu gehen. also das wird schon, man muss halt geduld haben.
zur sonne: ich gehe nur langärmlig, mit hut und im gesicht und händen lsf50 raus und im sommer vermeide ich die mittagsstunden halt zur gänze, klappt gut, wenn du probleme mit den augen hast sonnenbrille nicht vergessen
lg, n.