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Alt 03.04.2016, 15:32
Rio Rio ist offline
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Standard AW: NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

Hallo zusammen,
die älteren Fories hier werden sich vielleicht noch an mich erinnern. Ich möchte auf Michaels Eingangsfrage, bezgl. Watch & Wait antworten. Die Diagnose FL Grad 1/4A habe ich offiziell bereits seit 07/2002. Inoffiziell trage ich die Krankheit aber schon zwei Jahre länger mit mir herum. Bis jetzt habe ich, ausser der Splenektomie noch keine Behandlung, ich bin sozusagen Behandlungsnaiv. Mein Arzt sagte mir damals klipp und klar, dass man diese Art vom Lymphom in meinem Stadium nicht mehr heilen kann, man damit aber lange Zeit gut leben kann. 2002 war Rituximab gerade erst am Anfang. Was mir damals Angst machte, war die Vorstellung, dass ich nach einer erfolgten Behandlung bei jedem erneut tast- oder sichbaren Lymphknoten in Panik ausbreche, da sich ja ab der ersten auch sog. Resistenzen des Tumors gegen die Substanz bilden.
Da schien mir ein Dauerleben mit den Dingern irgendwie erstrebenswerter. Natürlich hatte ich auch Glück, dass ausser der Milz nie andere Organe befallen waren. Meine Fall ist also nicht ohne weiteres als Referenz für anderweitige Diagnosen zu sehen.
Mittlerweile kann ich sagen, dass ich unter der Diagnose mehr gelitten habe, als unter der primären Krankheit, die ist mittlerweile ein Teil von mir geworden.
Mein Arzt erzählte mir, er hat Patienten, die in den 80'ern gegen das FL CHOP erhalten hätten und die bis heute nie mehr ein Rezidiv hatten. Daran orientiere ich mich, aber ich würde auch nicht zögern, mich bei fortschreitendem Progress sofort einer Chemo-Behandlung zu unterziehen. Entgegen meiner Überzeugung noch vor wenigen Jahren, würde ich mich jedoch für R/CHOP statt R/Benda entscheiden.
Viele Grüsse und weiterhin gute Genesung
Rio
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission
04/2006 Komplettremission
01/2011 Splenektomie
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste
04/2016 erneut partielle Remisson
03/2019 Komplettremission.
01/2022 Weiterhin Komplettremission
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