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Alt 25.10.2008, 19:31
*Anoli* *Anoli* ist offline
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Standard AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

Hallo,
habe hier im Forum seit einiger Zeit immer wieder mal still mitgelesen. Eigentlich bin ich öfter im 'Leberkrebs'-Forum, aber auch bei den 'Sarkomen' bin ich wohl ganz richtig.
Das mit den positiven Nachrichten ist mir sehr wichtig, habe immer wieder gesehen, daß sowas doch sehr viel Zuversicht geben kann.
Aus diesem Grund nun hier mal meine Geschichte:
Also, bei mir wurde im Alter von 12 Jahren in der Uni Frankfurt Leberkrebs diagnostiziert, nach allen Untersuchungen mit der Prognose 'Leberkarzinom (war allerdings nicht so ganz klar und wie sich später herausstellte auch nicht ganz richtig) noch höchstens 1-3 Monate, inoperabel, sehr selten und sowas großes haben wir noch nie gesehen'.
Da sich meine Eltern damit natürlich nicht abfinden konnten/wollten, haben sie überall nach Informationen und eventuell doch noch vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten gesucht. Als letzter Versuch (lt. Ärzte mit recht wenig Hoffnung) wurde in Frankfurt mit Chemotherapie angefangen, wobei das den Tumor nicht wirklich beeindruckt hatte. Durch den berühmten 'Zufall' sind wir über einen Zeitungsbericht auf einen Leberspezialisten in USA aufmerksam geworden, der wohl als Chirurg ganz aussergewöhnliches vollbracht hatte. Leider haben uns die Ärzte in Frankfurt dahingehend nicht unterstützt, außer meine Befunde in Englisch zu übersetzen ist da nichts gelaufen. Dazu kam dann immer wieder die Frage nach der Finanzierung einer eventuellen OP in USA, also nichts, was uns irgendwie weitergeholfen hätte. Schließlich hatten wir dann durch einen Journalisten der BILD (für irgendwas müssen die ja auch mal gut sein ;-) ) telefonisch Kontakt mit der Klinik und dem Arzt in Denver/Colorado. Der meinte, wir sollten sofort kommen, und so sind wir in einer Art 'Nacht und Nebel Aktion' am nächsten Morgen nach Amerika geflogen.
Um die ganze Geschichte etwas abzukürzen, dieser Arzt (Professor Starzl, weltbester Leberchirurg, hat auch die weltweit erste Lebertransplantation gemacht und ist eine absolute Koryphäe als Chirurg) hat sich an die OP herangetraut und in einer ca. 10stündigen Operation den kindskopfgroßen Tumor von 1,75 kg und damit 85% der Leber entfernt. Dabei war dann ersichtlich, daß der Tumor bereits an der rechten Seite am Zwerchfell angewachsen war und auch die Vena cava war bereits von Tumorgewebe umschlossen. Nach dieser OP wurden dann tgl. Wundspülungen an der teilweise offenen Wunde vorgenommen und auch sonst ein Riesenaufwand getrieben damit das alles so gut es ging zu verkraften war.
Als Vorsichtsmaßnahme bekam ich dann in Amerika noch Bestrahlungen auf die Stelle am Zwechfell und dazu noch Beginn einer Chemotherapie, das alles natürlich mit den üblichen 'netten' Begleiterscheinungen. Nach drei Monaten in USA konnten wir dann wieder nach Hause, abschließende Diagnose nach dem histologischen Befund war dann ein 'polymorphzelliges Rhabdomyosarkom der Leber', ist wie ich mittlerweile weiß extrem selten, erst recht in diesem Ausmaß.
Natürlich kamen noch andere Behandlungen dazu, die Chemo wurde auf meinen Wunsch damals nach 1/2 Jahr abgebrochen (ich konnte und wollte einfach nicht mehr, drei Tage Übelkeit ohne Ende, drei Tage halbwegs erholt, dann wieder das ganze von vorne) und ich hatte eine ganzheitliche Behandlung bei einem Arzt, der wohl zu Recht Pionierarbeit bei dieser Art der Krebstherapie geleistet hat. Der Name Dr. Issels ist vielleicht manchen noch bekannt, ein ganz besonderer Arzt und Mensch.

Es gibt natürlich noch jede Menge dazu zu erzählen, aber das wirklich tolle an meiner Geschichte ist halt eben, daß das Ganze 1975 stattgefunden hat, ich bin mittlerweile seit 33 (!) Jahren ohne irgendwelche Anzeichen auf ein Rezidiv, bin jatzt 45 Jahre alt, habe drei gesunde Kinder bekommen können und war und bin auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Europa- und Weltmeister zusammen mit meinem Mann).

Soweit erstmal so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ihr seht, es ist wirklich nichts unmöglich und ich hoffe, daß dies dem einen oder anderen hier eine dicke Portion Zuversicht geben kann.

Werde auch weiterhin hier mitschreiben und lesen, durch meine Erfahrungen berührt mich natürlich jedes einzelne Schicksal hier auch ganz besonders.

Ganz liebe Grüße an alle hier,
Ilona :-)
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